Ebeveynler Akrabalar

… öncelikle bu harika çocuk için sizi kutlarız!

Herhalde anne-babalar için her doğum heyecan vericidir, özellikle ilk çocuğun doğumu anne-babalara diğer duyguların yanı sıra tedirginlik ve zorlanma hissi de verir. Çocuğun erkek mi kız mı olduğunun belli olmadığı haberi, anne-babaları genelde önce şaşırtır ve korkutur. Ne de olsa eskiden olduğu gibi hâlâ herkes interseks hakkında bilgi sahibi değil. Bu, yeni bir durum.

Böyle bir haberden sonra kendinizi tedirgin hissetmeniz son derece normal. Çünkü interseks bir çocukla yaşamak yeni bir durum ve gerek çocuğunuzun gerek sizin yaşamlarınıza dair önemli bazı sorularınız olacaktır . Yalnız değilsiniz!

Belki anne-baba olarak kafanızda cinsiyet gelişimi varyasyonlarının ne anlama geldiği hakkında sorular oluşacaktır. Doktorlar size muhtemelen bir teşhis söylemişlerdir ve siz de şimdi belki interseks bir birey olarak yaşamanın nasıl olabileceğini kendinize soruyorsunuzdur. Bu sebeple interseks bireyler veya anne-babaları tarafından ya da onlarla yapılmış bazı video ve röportajları derledik.  Kişisel görüşme istiyorsanız, buradan danışma olanakları hakkında da bilgi edinebilirsiniz.

Başlangıç olarak Federal Aile, Kadın, Yaşlı, Kadın ve Gençlik Bakanlığı’nın  Regenbogenportal’inin videosunu öneririz Video.

Çocuğunuzla kuracağınız açık iletişimin tüm taraflar açısından en faydalı yol olduğuna inanıyoruz. Çocuğunuzu kız veya erkek olarak yetiştirmeye karar vermek isterseniz, bu da normal. Ama çocuğunuzun büyüme çağında kendini diğer cinsiyete ait hissedebileceği olasılığını da göz önünde bulundurmalısınız. Çocuklar hoşlandıkları ya da hoşlanmadıkları şeyleri aslında çok küçük yaşta dile getirirler. Onlara dikkatle kulak verin.

Çocuklara interseksi anlatmak ve onun gibi başka çocukların da olduğunu göstermek için çocuk kitapları mükemmel bir araçtır. Burada interseksi ele alan kitapları sizin için derledik. Cinsiyet çeşitliliği, genel olarak çocukların bireyselliği ve cinsel çeşitlilik hakkında daha uzun bir liste bulunuyor. Yetişkin örneklerin hikayeleri de faydalı olabilir.

Bu sayfada interseks hakkındaki tüm bilgileri sunarak, size destek olmak istiyoruz. Çünkü doğru bilgilenmiş olmak, çocuğunuz için en iyisini yapabilmenin ve endişelerinize çare bulabilmenin ilk önemli adımı. Örneğin Almanya’da neredeyse interseks bireyler kadar ikiz çocuk olduğunu biliyor muydunuz? [1] Ve neredeyse interseks bireyler kadar kızıl saçlı insan olduğunu?[2]

Tamamen kendi isteklerinize göre portalimize göz atın. Hangi yazıları önce okumak istediğinize siz karar verin.

İnterseks insanlar için hangi zamirleri kullanmak gerekir? (oğlum mu diyeyim, kızım mı diyeyim?)

Zamirler kişilerin cinsiyet organlarına bakılarak değil, kişi nasıl çağrılmak istiyorsa ona göre olmalıdır. Batı dillerindeki dişi ve erkek için ayrı zamirler kullanma geleneği neyseki Türkçe’de yok, bu bize bir kolaylık sağlıyor. Bay, bayan, hanım, bey gibi sözcüklerin ise modern yaşamda zaten fazla yeri olmamalı. Çok formel bir ortamda size yabancı olan bir interseks bireye hitap ederken eğer o birey kendini erkek ya da kadın olarak tanımlamıyorsa ya da hangisini tercih edeceğini bilmiyorsanız hanım ya da bey yerine kişiye ismiyle hitap edip devamında “siz” diye konuşabilirsiniz. Örneğin “Hoşgeldiniz Deniz”, “Hoşçakalın Burçin” gibi. Çocuğa hitap ederken ise oğlum, kızım yerine dilimizde zaten bulunan “evladım” ya da “çocuğum” hitaplarını tercih edebilirsiniz.

INTERSEKS İLE İLGİLİ BİLMEK İSTEDİĞİNİZ HER ŞEY

---

[1] Almanya’da 2017 yılında yapılan doğumların % 1,8’inde ikiz veya çoğul doğum gerçekleşmiştir (Devlet İstatistik Kurumu).

[2] Almanya’da insanların % 1–2’sinin saçı doğuştan kızıldır.

Gabriela Lünsmann’dan (Avukat, Hamburg)

Aile hukukunda, interseks çocuklarla ilgili olarak, bilgi edinme hakkı ve öz belirlenim hakkı etrafında önemli sorular ortaya çıkmaktadır. Bu sorular, ebeveynleri, ancak aynı zamanda tedavi eden doktorları gibi üçüncü şahısları da ilgilendirmektedir.

Ebeveynlerin ve Üçüncü Şahısların Hakları ve Yükümlülükleri ile Çocukların Özelirlenim Hakkı

Ebeveynlerin, çocuklarına ilişkin ebeveynlik haklarını kullanma hakkı, Anayasada güvence altına alınmıştır. Ebeveynler, velayet hakkı ile çocukları için kararlar alabilme konusunda geniş imkanlara sahiptir. Görevleri, çocuğun en iyi şekilde bakımını sağlamak olup, çocuğun iyiliğini tehlikeye atacak kararlar almamaları gerekir. Devletin görevi, ebeveynlerin çocukları için zararlı kararlar almayı planladıklarında onları korumaktır. Çocuğun kendi iradesi, yaş ilerledikçe daha önemli bir rol oynamaya başlar; çocuk büyüdükçe, ebeveynler, çocuğun iradesine aykırı kararlar alma konusunda daha az yetkiye sahip olurlar. Maalesef, ergin olmayan çocukların ne kadar ve hangi derecede karar alma hakkına sahip olabilecekleri sorusu, genel bir kural ile cevaplanamaz ve çocuğun özgür iradesine bağlıdır.

Ebeveynlerin, ergin olmayan interseks çocukları için alacakları birçok karar vardır. Ebeveynlerin karar verme hakkına örnek olarak, doğum sonrası nüfus kaydına cinsiyetin bildirilmesi de dahildir; bu, 22. Maddesinin 3. fıkrasına göre yeni yasa (PStG) ile düzenlenmiştir ve interseks çocuklar artık doğum kayıtlarına “divers”, “kadın”, “erkek” veya “cinsiyet belirtme” olmadan kaydedilebilir. Alınan bu karar, sonradan çocuğun hem adı hem de cinsiyet kaydı ile ilgili olarak, nüfus dairesine yapılacak bir beyanla değiştirilebilir; değişiklik birden fazla kez yapılabilir.

Ergin olmayan çocuklarda cinsiyet belirleyici bir operasyon kararı, ancak tıbbi sebeplerle çocuğa somut ve acil bir sağlık tehlikesi oluşturulmasını engellemek için gerekli olduğunda ebeveynlerin velayet hakkı çerçevesinde alınabilir. Böyle bir işlem için, eğer operasyon, ergin olmayan ve rıza gösteremeyen bir çocuğa yapılacaksa, doktorlar ebeveynlerin onayını almak zorundadır.

Bununla birlikte, tıbbi olarak gerekli olmayan ve yalnızca cinsiyet özelliklerini erkek ve kadın olarak ikili bir modele uyacak şekilde düzenlemeyi amaçlayan operasyonlar, bir insan hakları ihlali teşkil eder. Ergin olmayan, rıza gösteremeyen çocukları bu tür işlemlerden korumak amacıyla, yasa koyucu 2021 yılında “Cinsiyet Gelişim Çeşitleri Olan Çocukların Korunması Hakkında Kanun”u (“Gesetz zum Schutze von Kindern mit Varianten der Geschlechtsentwicklung“) kabul etmiştir ve böyle bir operasyonun ebeveynlerin velayet hakkı kapsamına girmediğini karar altına almıştır. Bu operasyonlar yalnızca, rıza verme yeteneğine sahip olan çocuğun açık izni ile yapılabilir; aksi takdirde, ilgili kişiler suç işlemiş olur.

Sonunda, tıbbi bir endikasyon olmadıkça ve yalnızca fiziksel görünüşü erkek ya da kadın cinsiyetine uyarlama amacıyla yapılan bu tür girişimler, interseks çocuklarda açıkça yasaklanmıştır. Tıbbi olarak gerekli ancak doğrudan hayati tehlike oluşturmayan işlemler, çocuğun rıza gösterme yeteneği kazanması için ertelenemeyecekse, yalnızca aile mahkemesinin izniyle yapılabilir. Hangi operasyonların hangi grupta yer aldığı, yalnızca her bir vaka özelinde belirlenebilir.

Çocukların Ebeveynlerine ve Üçüncü Kişilere Karşı Hakları

Kişisel duruma ilişkin beyan, 14 yaşını doldurmamış bir çocuk için yalnızca yasal temsilcileri tarafından yapılabilir. 14 yaşından büyük gençler ise bu beyanı sadece kendileri yapabilirler; ancak yasal temsilcilerinin onayı gereklidir. Yasal temsilciler bu onayı vermezse, nüfus müdürlüğü aile mahkemesini bilgilendirmek zorundadır. Aile mahkemesi, bu onayın çocuğun yararına aykırı olmadığı durumlarda ebeveynlerin onayını yasal olarak devreder. Bu durumda gençler, ebeveynlerine karşı haklarını savunmak için aile mahkemesinden yardım alabilirler. 

Tedavi eden doktorlar, tıbbi tedaviler, ameliyatlar veya terapiler sırasında çocukların ve gençlerin rıza gösterebilme yetisine sahip olup olmadığını değerlendirmek zorundadır. Eğer bu yetiye sahipseler, hastalar olarak her zaman tedavi kararına dahil edilmelidirler. Doktorlar, reşit olmayan hastalarını tedavi hakkında ve bunun avantajları ile dezavantajları konusunda bilgilendirmeli ve onların rızasını almalıdır. Bunu yapmadıkları takdirde cezai sorumluluk taşırlar ve meslek hukukuna aykırı davranmış olurlar. Böyle bir durumda çocuk, tazminat ve manevi zarar taleplerinde bulunabilir. 

Rıza gösterebilme yetisine sahip bir çocuk bir müdahale talep ediyorsa, tıbbi olarak gerekli bir müdahale yapılabilir ve yapılmalıdır. Bu durumda yalnızca çocuğun isteği dikkate alınır, ebeveynlerin isteği dikkate alınmaz. Ancak uygulamada, tedavi eden doktorlar sigorta ve sözleşme hukuku nedenleriyle genellikle velayet sahibi ebeveynlerin onayını arayacaktır. Yasal temsilciler bu onayı vermeyi reddederse, çocuk yine aile mahkemesine başvurabilir. 

Sonuç olarak, aile mahkemesi hem ebeveynlerin çocuğun reddettiği bir tıbbi tedavi veya ameliyata onay vermek istemesi durumunda hem de çocuğun belirli bir tedaviyi talep ettiği ancak ebeveynlerin bunu onaylamayı reddettiği durumlarda devreye girebilir. Ebeveynler, doktorlar ve çocuk arasında çocuğun somut durumda rıza gösterebilme yetisine sahip olup olmadığı konusunda farklı görüşler varsa, bu konu aile mahkemesince incelenebilir. 

Bununla birlikte, henüz rıza gösterebilme yetisine sahip olmayan çocukların ve gençlerin iradesi, yaşları ilerledikçe giderek daha fazla önem kazanır. Bu nedenle, rıza gösterebilme yetisi olmayan bir genç, yaşı ve olgunluk seviyesi doğrultusunda karar alma sürecine dahil edilmelidir. Rıza gösterebilme yetisi olmayan çocukların ve gençlerin tedavisi sırasında, velayet sahibi ebeveynlere karşı doktorlar için bir gizlilik yükümlülüğü bulunmamaktadır. Bu durumda ebeveynler, velayet haklarını kullanarak hasta-doktor ilişkisiyle ilgili tüm konular hakkında bilgilendirilme hakkına sahiptir. Ancak, çocuk veya genç de kapsamlı bir şekilde bilgilendirilmelidir. 

Rıza Gösterebilme Yetisi

Çocuklar ve gençler tedavi edileceğinde, doktorlar her zaman kimin bilgilendirileceği ve kimin onayının gerektiği konusunda karar vermek zorundadır: Reşit olmayan çocuğun mu, ebeveynlerin mi, yoksa müdahaleden önce aile mahkemesinin onayı mı gereklidir? Rızanın geçerliliği, gençlerin yasal işlem yapma yetisine (örneğin kendi başlarına sözleşme yapabilme yetisi) değil, “zihinsel ve ahlaki olgunluğuna bağlı olarak müdahalenin anlamını ve sonuçlarını kavrayabilme yeteneğine” bağlıdır. Reşit olmayan kişinin, müdahalenin yarar ve risklerini bağımsız olarak değerlendirme yetisine sahip olması gerekir. 

Rıza gösterebilme yetisinin başlangıcı belirli bir yaşa bağlı değildir; bireyin gelişim düzeyine ve çoğu zaman önceki tedavi deneyimlerine bağlı olarak değişir. Ancak genel görüşe göre, 14 yaş altındaki reşit olmayanların yalnızca istisnai durumlarda rıza gösterebilme yetisine sahip olduğu kabul edilir. 

Uygulamada bu, doktorların her tedaviden önce reşit olmayan kişinin rıza gösterebilme yetisine sahip olup olmadığını değerlendirmesi gerektiği anlamına gelir. Örneğin, 15 yaşındaki bir hasta, kan alımı gibi rutin işlemler ve küçük müdahaleler için gerekli muhakeme yetisine sahip olabilir. Ancak riskleri yüksek olan tedavilerde bu değerlendirme ölçütleri çok daha katıdır. Doktor, reşit olmayan bir hastanın rıza gösterebilme yetisi konusunda emin olamadığında, tedavi kararı velayet sahibi ebeveynlerle birlikte alınmalıdır. Rıza gösterebilme yetisine sahip olmayan bir çocuğun tedavisi için her zaman ebeveynlerin onayı gereklidir. Bu onay, velayet hakkı çerçevesinde, her iki ebeveyn tarafından verilmelidir; aksi durumlarda yalnızca bir ebeveynin velayet hakkı varsa, bu kişi onay verebilir. bilgilendirilme zorunluluğu dikkate alınmalıdır.

---

[1] Kolbe, Angela:Almanya’da interseks bireylerin durumuna ilişkin görüş; Lemke, Ulrike:Almanya’da interseks bireylerin durumuna ilişkin görüş..

Sağlık ve tıp, interseks bireyler ve onların yakınları için öyle ya da böyle önemli konular olabilir. Genelde çok sayıda interseks bireyin hayatlarında tıbbi sistemle bağlantıları olacak ve teşhis meselesi ile karşı karşıya kalacaklardır.

Çok sayıda interseks bireyin ve interseks çocukların anne-babalarının, doktorlarla iyi tecrübeleri olmamıştır. Ama yine de tıp, insanın kendi vücudunu tanımasına ve kendine bakmasına yardım edebilir. İnterseks bireylerin biyolojik anne-babalığa dair soruları genelleştirilerek cevaplanamaz. İnterseks bir bireyin çocuk sahibi olup olmayacağı konusu bireysel olarak açıklığa kavuşturulmalıdır. Güvendiğiniz bir doktorla bunun yollarını konuşunuz.

(Biyolojik açıdan) cinsiyetin nasıl meydana geldiğini ve bunun vücut açısından ne anlam taşıdığını burada bulacaksınız.

Aşağıda çeşitli teşhislere ilişkin bilgileri ve bunların vücut açısından ne anlama geldiğini bulacaksınız. Daha aşağıda ise hormon alımına, kanser riskine ve ameliyatlara ilişkin genel bilgileri bulacaksınız. Teşhisler ve muhtemel neticeleri hakkında başka sorularınız olması halinde, her zaman yardımlaşma kuruluşlarına başvurabilirsiniz. Adresleri burada bulacaksınız. Aynı sayfada ayrıca KRV’daki diğer interseks hakkında danışma imkânlarını da bulacaksınız. Sormaya cesaret edin – Yardım hizmetleri bunun için var!

Muhtemel teşhisler

„5α-redüktaz tip 2 eksikliği“ ve „17-β-hidroksilaz tip 3 bozukluğu“

Bu ne demektir?

„5α-redüktaz eksikliğinde“ ve „17-β-hidroksilaz tip 3 bozukluğunda“ örneğin penis gibi erkek cinsiyet özellikleri yoktur veya az gelişmiştir. Bu yüzden cinsiyet özellikleri ilk bakışta kadın gibi görünür. Daha sonra bedensel olgunlaşma, ergenlik sürecinde vücut, giderek erkek görünümüne bürünür.

Ergenlik dönemi neler getirir?

Ergenlik döneminde kişi muhtemelen oldukça erkeksi bir görünüm kazanacaktır. Sakal çıkabilir veya ses kalınlaşabilir ve cinsel organda da büyüme olabilir. Gencin bu durumda kendini nasıl hissettiğine bağlı olarak, cinsel kimlik ve (seksüellik ve cinsiyet açısından) kendi kaderini tayin hakkı konuları özellikle önemlidir.

Neye dikkat edilmelidir?

Öncelikle çocuğun gelişimini beklemek gereklidir. Genel olarak muhtemel (bedensel) değişimler karşısında duyarlılık ve açıklık gösterilmesini öneririz. Her hâlükârda yardımlaşma kuruluşlarından ve gerek duyulması halinde interseks bireylerle deneyimi olan doktorlardan da yardım isteyebilirsiniz. Yardımlaşma kuruluşlarında benzer deneyimler geçirmiş olan insanlar bulacaksınız. Doktorlardan bireysel danışmanlık ve kararlarda uzman desteği alabilirsiniz. KRV’daki danışmanlık hizmetlerini burada bulacaksınız.

„Adrenogenital Sendrom“ (AGS)

Bu ne demektir?

Böbrek üstü bezlerinde vücut için önemli hormonlar, örneğin kortizol („stres hormonu“) veya vücuttaki tuz oranını dengeleyen aldosteron hormonu üretilir.  Ama burada ayrıca vücudu erkeksi yapan hormonlar olan androjenler de üretilir (örn. testosteron). „AGS“te ise, böbrek üstü bezlerinde düşük oranda kortizol ve aldosteron üretilir ve vücut bunları daha fazla androjen üreterek dengeler. Böylelikle – biçimine bağlı olarak – daha çok erkeksi bir görünüm ve aynı zamanda erkek ve kadın iç cinsel organlarıyla beraber dış cinsel organ da meydana gelir.

Ergenlik dönemi neler getirir?

„AGS“ biçimine bağlı olarak çocuklarda yüksek testosteron oranı nedeniyle sakal, seste kalınlaşma ve çok fazla kıllanma ile beraber erken ergenlik dönemi meydana gelebilir. „AGS“in daha az belirgin olduğu çocuklar, ancak kadınsı vücutta âdet kanaması olmaması ile dikkati çekerler.

Neye dikkat edilmelidir?

Böbrek üstü bezlerinde diğer hormonların daha düşük yoğunlukta olmasıyla, hayati tehlike taşıyan tuz kaybı gibi terapi edilmesi gereken semptomlar ortaya çıkabilir. Bu durumda hayat boyu hormon tedavisi gerekir.

Androjen rezistansı türleri („CAIS“, „PAIS“, „MAIS“)[1]

Bu ne demektir?

Androjenler, erkek vücudunun gelişmesini sağlayan maddelerdir (örn. testosteron). Vücut bu maddeleri oluşturamazsa veya onların bilgilerini işleyemezse, yani onlara karşı dirençli ise, erkek vücutlu görünüm kısmen meydana gelir ya da hiç meydana gelmez.

Ergenlik dönemi neler getirir?

Bu, androjen direncinin tam („CAIS“) ya da kademeli, kısmi („PAIS“, „MAIS“) olmasına bağlıdır. Bir vücut büyük ölçüde androjene dirençli ise, kadınsı cinsiyet gelişimi beklenir. Ancak âdet kanaması olmaz.  Buna karşın kısmi bir androjen direnci söz konusu ise, ergenlik döneminde sakal veya ses kalınlaşması gibi daha çok erkek cinsine ait özellikler ortaya çıkabilir.

Neye dikkat edilmelidir?

Androjen direnci türlerinde gonadlarda kanser riski yüksek olabilir. „CAIS“te, yani tam bir androjen direncinde ise bu risk, gonadları oldukları gibi bırakabilecek kadar çok düşüktür. Ama „PAIS“ teşhisi konulmuş ise, güvenilir bir doktorla iş birliği yapılarak gonadların gelişimi dikkatle takip edilmelidir. Buna ilaveten karın bölgesinde düzenli aralıklarla ultrason muayenesi de yapılmalıdır.

„Karma gonadal disgenezi“

Bu ne demektir?

„Karma gonadal disgenezi“nde testisler az testosteron üretir. Ama testisin fonksiyonu genelde eşit olmayan bir dağılım göterdiğinden iç ve dış cinsel organlar farklı olabilir. Buna ilaveten cücelik de meydana gelebilir.

Ergenlik dönemi neler getirir?

„Karma gonadal disgenezi“ye sahip çocuklarda ergenlik döneminde göğüsler çıkmaz ve bu kişiler regl olmazlar.

Neye dikkat edilmelidir?

Testislerin genelde ultrason muayenesi ile düzenli olarak muayene ettirilmesi önerilir, çünkü bunlar düzensiz hormon tedariği yüzünden daha yüksek bir kanser riskine maruzdur.

„Klinefelter sendromu“

Bu ne demektir?

„Klinefelter sendromu“, insanların bir ya da birden çok fazladan cinsiyet kromozomuna sahip olmaları anlamına gelmektedir. Klinefelter sendromu teşhisi konan insanların % 80’i, fazladan bir X kromozomuna ve bu nedenle de 47,XXY kromozom grubuna sahiptir.[2] Diğer varyasyonlar 48,XXXY, 49,XXXXY veya 48,XXYY olabilir. Ama tüm hücrelerin aynı kromozom grubunu bünyesinde barındırmadığı durumlar da olabilir. Mozaik denilen bu yapı, karyotipin (yani kromozom özelliklerinin tümünün) belirli hücrelerde örneğin 47, XXY olması ve diğer hücrelerde 46, XY olması anlamına gelmektedir.

Ergenlik dönemi neler getirir?

Bu genetik varyasyonların etkileri çok farklı biçimlerde ortaya çıkabilir. Genelde bu nedenle erken teşhis olmaz. Daha sonradan „Klinefelter“ teşhisi konan insanların çoğu, normal bir ergenlik dönemi geçirirler. Ancak pek çoğunun testisleri küçük, sert olup, bunlar kimi zaman da alışılmamış bir pozisyona sahiplerdir. Bu testisler az miktarda testosteron üreterek, böylelikle kronik bir testosteron eksikliğine yol açarlar. Bu yüzden örneğin az sakal çıkar ve vücuttaki kıllanma az olur. Ayrıca meme de gelişebilir.

Neye dikkat edilmelidir?

Kromozom varyasyonu kas-iskelet sistemi şikayetlerine, kansızlığa veya aşırı uzamaya yol açabileceğinden, vücudun vereceği sinyallare karşı duyarlı olmak, vücudu iyi tanımak ve özel bir desteğe ihtiyaç olup olmadığını bilmek önemlidir. Anne veya baba iseniz, çocuğunuzun güven dolu ve emin bir biçimde kendi hakkında konuşmasını sağlayınız. Klinefelter sendromu öğrenme zorluklarına da yol açabilir.

„Ovotestiküler DSD“

Bu ne demektir?

„Ovotestiküler“ demek, ovaryen ve testiküler dokuların aynı zamanda mevcut olması demektir. Ovaryen doku örn. yumurtalık dokusu, testiküler doku örn. testis dokusudur. Bu iki kelimenin birleşiminden „ovotestiküler“ kelimesi türetilmiştir. Yani burada söz konusu olan kadın ve erkek özelliklerinin birlikte görüldüğü bir gelişimdir. Bunun neden olduğu görünümler ise çok çeşitlidir.

Ergenlik dönemi neler getirir?

Ergenlikte genelde vücutta değişimler meydana gelir. Ama bunlar her vücutta farklıdır ve ovaryen ve testiküler dokunun dağılımına bağlıdır.

Neye dikkat edilmelidir?

Tüm teşhislerde olduğu gibi bu koşulda da hayati önem taşımayan ameliyatlar yapılmamalıdır. Çocuğun vücudun değiştirilip değiştirilmeyeceğine ilişkin karar ehliyeti beklenmelidir. Bundan önce bir müdahale yapılması, çok ağır neticelere yol açabilir.

„Ullrich Turner Sendromu“

Bu ne demektir?

„Ulrich Turner Sendromu“nda, cinsiyet kromozomlarının sayısal varyasyonu söz konusudur.  Kişi ya „sadece“ bir X kromozomuna, yani 45, X0 kromozom grubuna sahiptir ya da mozaik kromozom grubu mevcuttur, yani bazı hücreler 45, X0 kromozom grubu diğerleri ise 46, XX veya 46, XY kromozom grubu taşırlar.

Ergenlik dönemi neler getirir?

„Ulrich Turner Sendromu“ teşhisinde genelde cinsellik hormonları az üretilir. Bu ise, biyolojik anne-baba olabilme imkânına etki edebilir. İlave olarak cinsellik hormonu almak hamile kalma isteğinde yardımcı olabilir. O nedenle uzman endokrinologlardan sizin durumunuzda biyolojik anne-baba olabilme imkânının olup olmadığını öğreniniz. Yardımlaşma kuruluşları da deneyimleri ile yardımcı olabilirler.

Neye dikkat edilmelidir?

Genetik varyasyon yüzünden çeşitli bedensel sonuçlar ortaya çıkabilir. „Ulrich Turner Sendromu“ teşhisi konulan çocuklarda, daha fazla kısa boyluluk görülebilir. Kısa parmaklar veya ayak tırnakları, küçük çene veya geniş göğüs kafesi de olabilir. Ayrıca kardiyovasküler hastalıklar, böbrek, tiroit bezi, iskelet, kulak, göz ve bağırsak hastalıkları riski de daha fazladır.  Mozaik kromozom grubunda teşhis genelde ancak gençlik/yetişkinlik döneminde konur.

Hormon terapisi ne zaman faydalı?

Hormonların vücutta çok çeşitli görevleri vardır. Yani dışarıdan hormon takviyesi çok iyi düşünülmelidir. Çünkü hormonlar her zaman sadece vücudun ufak bir kısmına değil, çok yönlü etki ederler. Ama bazı bedensel şartlarda hormon alınması sağlık açısından önemlidir.  

Esasen hormon terapisi denilen tedavi için pek çok neden olabilir. Bu nedenlerin en yaygın ve acil olanları ise, (1) osteoporoz gibi hormon eksikliği yüzünden ortaya çıkan hastalıklardan kaçınmak, (2) kişinin kendi bedensel (cinsiyet) gelişiminden duyduğu memnuniyettir.

Kanser riski – Önemli ama yaşamı belirleyecek kadar değil

Kanser riski, cinsiyet gelişimi varyasyonlarından birine sahip pek çok insanın karşısına çıkan konulardan biridir. Ve belki de güvenilir bilgiye en az ulaşılabilen konudur.

Varyasyon, gonadlarda kötü huylu tümör oluşma riskini arttırıyor olabilir. Uzun bir zaman, gonadların karın bölgesinde olması ve orada yüksek ısıya maruz kalması halinde riskin yüksek olduğu varsayılmıştır. Bu nedenle sıkça gonadların ameliyatla alınması yani kısırlaştırma önerilmiştir. Ama bunun vücut açısından ağır sonuçları vardır. Gonadlar alındığında ömür boyu hormon alınması gerekmektedir. Bu hormonların farklı interseks vücutlara sahip insanlara nasıl etki ettiklerine dair bir araştırma neredeyse yoktur.

Gonadları ameliyatla almak yerine düzenli aralıklarla kontrol yapılması gerekir. Gonadlara düzenli ultrason muayenesi ve karına düzenli aralıklarla dokunulması ile de gonadlarda muhtemel değişimler saptanabilmektedir. Kendi durumunuzu güvendiğiniz bir doktorla konuşunuz. Bu konuda genelleyici tavsiyeler verilmemesine dikkat ediniz. Hangi varyasyonların daha fazla kanser riski içerdiğine dair olasılıklar olsa da, araştırmalarla sağlanmış kesin rakamlar yoktur.

Ameliyatlar

Ameliyat konusu interseks bağlamında sürekli karşımıza çıkar. Uzun bir süre boyunca ve maalesef bugün bile, bir çocuğun cinsel organının farklı bir görünüme sahip olması ve toplumdaki kız çocuk-erkek çocuk imajına uymaması halinde ameliyat edilmesi doktorlar tarafından önerilmektedir. Hiçbir tıbbi zorunluluğu olmayan bu ameliyatlar insanlara çok zarar vermektedir. Genelde ameliyata bağlı olarak sorunlar ortaya çıkmaktadır. Örneğin ameliyat yerleri açılabilmekte veya idrar yaparken zorlanma yaşanabilmektedir. Ayrıca bu ameliyatların sağlık gereği yapılmamış olması, ameliyat edilmiş olan bu insanların çoğunun ağırına gitmektedir.

Vücudunun başkalarına „normal“ görünmesi şartı varsa, anne ve babanın koşulsuz sevgisine inanmak zordur: Ameliyat edilmeseydi vücudunun bugün nasıl görüneceğini bilememe duygusu …; kendi vücudu hakkında kendi kararını verebilseydi, başka mı olurdu diye sorgulamak…; bütün bunlar ruh sağlığına zarar vermekte ve ağır problemlere yol açabilmektedir.

Artık çocukların ve gençlerin kendi onayı olmaksızın yapılan ve her şeyden önce onları toplumsal standartlara uydurmaya hizmet eden bu ameliyatlar insan hakları ihlali olarak tanınmıştır. Fakat hâlâ örneğin çocuğun ileride güya „daha iyi“ cinsel deneyim edinebilmesi için anne-babalara çocuklarını ameliyat ettirmeleri tavsiyesinde bulunan doktorlar vardır. Bu türden ameliyatlar asla o insanın onayı olmaksızın yapılamaz. İnterseks bireylere onay alınmadan yapılacak ameliyatların yasayla yasaklanması, interseks çocuk ve gençlere uygulanan insan hakları ihlallerini önlemek üzere atılacak önemli bir adım olacaktır. 

Onay alınmadan yapılan ameliyatların yanı sıra ameliyat edilen kişinin kendisinin karar verdiği ameliyatlar da yapılabilir. Bu durumda ameliyat masraflarının sağlık sigortaları tarafından karşılanıp karşılanmayacağı ve bu kararın yol açacağı sonuçlar hakkında iyi bilgilenmek önemlidir. Sağlık sigortaları nezdindeki haklara ilişkin buradan ayrıntılı bilgi edinebilirsiniz.

---

[1] CAIS – Complete Androgen Insensitivity Syndrome.
   PAIS – Partial Androgen Insensitivity Syndrome.
   MAIS – Minimal Androgen Insensitivity Syndrome.

[2] Rakam, kromozomların tümünün sayısını göstermektedir.

Yazan: Heike Kaiser (7 yaşındaki kız)

Çocuğumuzun interseks olduğunu daha doğum öncesi muayenede öğrendik. Ama biz o zaman bunun tam bilincinde değildik, tıpkı doktorumuz gibi… Büyük ultrason muayenesinde dendi ki, açık seçik kız çocuğu. Bundan bir hafta sonra yapılan kromozom analiz neticesinde dendi ki, XY, erkek çocuk! Ben şaşkına döndüm ve nasıl olur diye sordum. Hayır, erkek çocuk doğacak. Doktor bunun mümkün olabileceğini anlamadı ve biz de o zamanlar interseks diye bir şeyden haberdar değildik.

Doğum tarihi geldi ve doğacak bebek için etiketler ve kol bantları mavi olarak hazırlandı. Sonra çocuğumuz doğdu ve dendi ki, kızınız oldu. Kız mı? Çok bitkin düşmüş olmama rağmen birden ayıldım ve tamamen aklım karıştı, hem de ikinci kez. Ama kız isimleri de düşünmüştük ve bebeğe hemen kız adı koyduk ve bunun bir laboratuvar hatasından kaynaklandığını düşündük.

Hastanede ertesi gün bir başka klinikten yaşlıca bir profesör çağrıldı, çünkü buradaki jinekologlar interseks hakkında bize bilgi verecek durumda değildi, ebeler de aynı şekilde… Profesör bize üzülerek erkek kromozomlarına rağmen çocuğumuzun kız olabileceğini açıkladı. Biz darmadağın olduk ve bu konuda hiçbir bilgimiz olmadığından durumu anlayamadık. Bu konuda hiçbir şey bilmemek, bizi de şaşırttı. İkimiz de üniversite mezunu olmamıza rağmen böyle önemli bir konuda bilgi sahibi olmayışımıza şaşırdık. Ama duygusal olarak çocuğumuz bizi elbette sevindirdi.

Bize asıl dokunan, doktorların bizi bilgilendirme şekliydi. Bugün geriye dönüp baktığımızda, travmaya yol açan aslında buydu.  Çünkü biz anne ve baba olarak son derece açık ve iyimseriz. Ama bu belirsizlik, uzmanların bilgi noksanlığı ve konuyu tabulaştırma, çocuğumuzun interseksliğine ilişkin tuhaf bir his edinmemize neden oldu. Ve bu bilgileri, yani erkek kromozomları ve kadın fenotipini (bedensel yapısını), mantıksal olarak kabul etmekte önce zorlandık.

Şansımız, daha sonra gittiğimiz çocuk hastanesindeki endokrinoloğa rastlamamız oldu.  Son derece rahat biriydi ve dedi ki, interseks kızlar en güzel kızlar oluyor. Çocuğun ileride belki hormon takviyesine ihtiyacı olabileceğini ama bunun kötü bir şey olmadığını söyledi. Onun bu rahat tavrı bizi çok cesaretlendirdi ve ilk günlerde üzerimize çöken ağırlığı üzerimizden aldı.

Çocuğumuzun interseksliği karşısında nasıl davranacağımızı önce bilemedik.  İnterseksi ailelerimize veya arkadaşlarımıza da açmalı mıydık? Yoksa söylememeli miydik? Kafamızın karışık olduğu bu ilk dönemde ben konuyu bir arkadaşıma açtım. Maalesef çok olumsuz tepki verdi. Böylelikle benim için kendimizi korumak adına ilk etapta bu konuda konuşmamamız gerektiği açıklık kazandı. Milleti bilgilendirmek veya sorularına cevap vermek zorunda kalmak istemiyorduk, çünkü kendimizi o kadar güçlü hissetmiyorduk. Dışarıya karşı bütün bu olan biten sadece bir laboratuvar hatasından ibaretti. Ve bugün dönüp baktığımda iyi de yaptığımızı düşünüyorum. Kızımız interseksliğini çevresine söyleyip söylememeye, söyleyecekse ne zaman ve nasıl söylemeye kendisi karar vermeli.

Kızımız artık interseks olduğunu biliyor. Ama bunu tam olarak anlamıyor. Sadece doğal yollardan anne olamayacağına üzülüyor ama alternatiflerini buldu bile.

Onun için interseksliğini çok normal bir şey olarak rahatça anlatabileceği bir dünya diliyoruz. Bunun için daha çok bilgilenme gerek.

Bizim bu konuda bilgilendirilmiş olmamızı isterdim. O zaman bebeğimizle geçireceğimiz bu ilk dönem çok güzel olurdu. Tıpkı birinin gelip doğumda bize mesela “Çocuğunuz eşcinsel” demesi gibi. O zaman derdik ki: “Eee, ne olmuş?”. Çocuğumuz sağlıklı ve mutlu. Bu da bizi çok mutlu ve hoşnut kılıyor. Bizim hayatımız kesinlikle yolunda!

Çocuk kitapları çocuk günlük yaşamının bir parçasıdır. Bu kitaplar zevklidir, aileyi bir araya getirir, hatta öğretici de olabilirler. Çocuk kitapları çocukların empati duygusunu geliştirebilir, anlaşmazlıklarla başa çıkmayı öğrenmelerine yardımcı olabilir ve dünyanın nasıl olduğunu ve olabileceğini onlara gösterebilirler.

Çocukların kitap ve öykülerde kendilerini bulabilmeleri çok önemlidir. Dünyanın bir parçası olmak, onun içinde kendine bir yer bulmak ve kabul edilmek, kimlik oluşumu ve özgüven için çok önemlidir.

Çocuk kitapları, karmaşık içeriklerin anlatılmasına da aracılık edebilirler.

Şimdiye dek Almanca olarak interseks bireyler konusunu işleyen aşağıdaki çocuk kitapları yayınlanmıştır:

İlk iki kitap için ayrıca eğitimciler ve öğretmenler için çalışma malzemesi de bulunmaktadır. Detayları buradan edinebilirsiniz.

Kabul ve çeşitlilik konusuna destek vermeye devam etmek istiyorsanız, bu  broşürde çocuk kitapları için pek çok öneri bulabilirsiniz.