Gesundheit
und Medizin sind für alle Menschen wichtig.
Die meisten Menschen haben manchmal mit dem Gesundheits-System zu tun.
Das gilt auch für inter-geschlechtliche Menschen und ihre Familien.
Die meisten inter-geschlechtlichen Menschen
haben irgendwann mit Ärzten oder Ärztinnen zu tun.
Dann geht es oft um das Thema Inter-Geschlechtlichkeit.
Viele
inter-geschlechtliche Menschen
haben schlechte Erfahrungen mit Ärzten oder Ärztinnen.
Aber Ärzte und Ärztinnen können helfen:
– Den eigenen Körper zu verstehen.
– Sich gut um sich selbst zu kümmern.
Eine schwierige Frage:
Können inter-geschlechtliche Menschen
auf natürlichem Weg ein Kind bekommen?
Das heißt:
Kann ein inter-geschlechtlicher Mensch ein Kind zeugen?
Oder kann ein inter-geschlechtlicher Mensch schwanger werden?
Darauf gibt es keine klare Antwort.
Die Fragen müssen im Einzelfall beantwortet werden.
Sprechen Sie mit einem Arzt oder einer Ärztin,
dem oder der Sie vertrauen.
Er oder sie kann Ihnen sagen,
welche Möglichkeiten es gibt.
Hier finden Sie Informationen:
– Wie entsteht Geschlecht?
– Was bedeutet das für den Körper?
Wir
informieren Sie jetzt:
– Verschiedene Diagnosen.
– Was bedeuten die Diagnosen für den Körper.
Wir haben auch Informationen zu diesen Themen:
– Einnahme von Hormonen.
– Risiko von Krebs.
– Operationen.
Haben Sie weitere Fragen?
Dann wenden Sie sich an Selbsthilfe-Organisationen.
Hier finden Sie Adressen.
Und Informationen zu anderen Beratungs-Möglichkeiten in Nordrhein-Westfalen.
Diese Angebote sind für Sie gemacht.
Trauen Sie sich.
Fragen Sie!
Mögliche Diagnosen
5-α-Reduktase-Typ-II-Mangel und 17-β-Hydroxylase-Typ-III-Defekt
Was heißt das?
Für
die Betroffenen bedeutet das:
Äußere männliche Geschlechts-Merkmale sind gar nicht da.
Oder sie sind sehr schwach.
Der Penis ist zum Beispiel ein männliches äußeres Geschlechts-Organ.
Das heißt also:
Ein betroffener Mensch hat keinen Penis.
Oder nur einen sehr kleinen.
Der Mensch sieht weiblich aus.
Das ändert sich in der Pubertät.
Der Körper wird dann immer männlicher.
Was passiert in der Pubertät?
Meistens
wird das Aussehen immer männlicher.
Zum Beispiel:
Bart-Haare wachsen.
Die Stimme wird tiefer.
Das nennt man Stimmbruch.
Manchmal wächst auch der Penis.
Jugendliche reagieren unterschiedlich auf diese Entwicklung.
Diese Themen können sehr wichtig werden:
– Geschlechts-Identität
Identität bedeutet,
wie man sich selbst sieht.
Und wie man sich von anderen unterscheidet.
Bei der Geschlechts-Identität geht es darum:
Sieht man sich als Mann, Frau oder inter-geschlechtlich.
– Sexuelle und geschlechtliche Selbst-Bestimmung
Selbst-Bestimmung ist,
wenn man für sich selbst entscheidet.
Man sagt, wie man leben will.
Niemand entscheidet über einen anderen.
Geschlechtliche Selbst-Bestimmung bedeutet:
Ich entscheide,
ob ich mich als Mann, Frau oder inter-geschlechtlich sehe.
Sexuelle Selbst-Bestimmung bedeutet:
Jeder Mensch darf für sich selbst entscheiden,
bei welchen sexuellen Handlungen er mit-machen will.
Sexuelle Handlungen sind zum Beispiel:
– Zungen-Küsse
– Streicheln zwischen den Beinen
– Sex haben
Die wichtigste Regel dabei heißt:
Diese Dinge darf man nicht
bei einem anderen Menschen machen,
wenn der das nicht möchte.
Worauf muss man achten?
Man muss erstmal abwarten,
wie das Kind sich entwickelt.
Der Körper kann sich ganz unterschiedlich verändern.
Wir empfehlen immer:
– Seien Sie offen.
– Beobachten Sie Veränderungen aufmerksam.
Selbsthilfe-Organisationen kennen sich mit inter-geschlechtlichen Menschen aus.
Dort finden Sie Menschen,
die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Diese Organisationen können Ihnen helfen.
Sie können sich auch an medizinische Fach-Leute wenden.
Fach-Leute können Sie persönlich beraten.
Und Ihnen helfen,
gute Entscheidungen zu treffen.
Hier finden Sie Beratungs-Angebote in Nordrhein-Westfalen.
Adreno-genitales Syndrom (AGS)
Was heißt das?
Hormone
sorgen dafür,
dass der Körper funktioniert.
Bestimmte Zellen im Körper stellen Hormone her.
Über der Niere liegt ein kleines Organ:
Die Neben-Niere.
Die Neben-Niere stellt einige wichtige Hormone her.
Zum Beispiel:
– Cortisol.
Cortisol wird auch Stress-Hormon genannt.
– Aldosteron.
Aldosteron steuert den Salz-Haushalt im Körper.
Und die Neben-Niere stellt Androgene her.
Androgene sind Hormone,
die für einen männlichen Körper sorgen.
Testosteron ist ein bekanntes Androgen.
Bei Menschen mit adreno-genitalem Syndrom passiert Folgendes:
Die Neben-Niere stellt weniger Cortisol und Aldosteron her.
Der Körper gleicht das aus.
Und produziert mehr Androgene.
Das bedeutet:
Der Körper sieht männlicher aus.
Diese Entwicklung kann unterschiedlich stark sein.
Menschen mit adreno-genitalem Syndrom
können männliche oder weibliche innere Geschlechts-Organe haben.
Innere Geschlechts-Organe sind zum Beispiel:
– Eierstöcke.
– Hoden.
Was passiert in der Pubertät?
AGS
ist die Abkürzung für adreno-genitales Syndrom.
Das AGS kann unterschiedlich stark sein.
Darum sind auch die Folgen stärker oder schwächer.
Viel Testosteron kann bei Kindern dazu führen,
dass die Pubertät früher beginnt:
– Die Kinder werden sehr groß.
– Die Stimme wird tiefer.
– Es wachsen sehr viele Haare.
Bei anderen Kindern ist das AGS weniger stark ausgeprägt.
Dann fällt das AGS oft erst auf,
wenn bei einem Menschen mit weiblichem Körper keine Regel-Blutung einsetzt.
Worauf könnte ich achten?
Die
Neben-Niere produziert nicht genug
von den anderen Hormonen.
Das kann schwere Symptome verursachen.
Zum Beispiel:
Einen lebens-gefährlichen Verlust von Salz.
Diese Symptome müssen behandelt werden.
Die Patienten müssen
ihr ganzes Leben lang Hormone einnehmen.
Verschiedene
Formen von Androgen-Resistenz:
CAIS, PAIS und MAIS[1]
Was heißt das?
Androgene
sind Hormone.
Sie sorgen dafür,
dass sich ein männlicher Körper entwickelt.
Testosteron ist ein bekanntes Androgen.
Manche Körper stellen keine Androgene her.
Oder sie können die Informationen von Androgenen nicht verarbeiten.
Das nennt man Resistenz.
Androgen-Resistenz bedeutet:
Es entwickelt sich kein männliches Erscheinungs-Bild.
Der Körper sieht also nicht männlich aus.
Oder der Körper sieht nur ein bisschen männlich aus.
Was passiert in der Pubertät?
Wir
unterscheiden zwischen:
– CAIS
CAIS ist eine vollständige Androgen-Resistenz.
Das heißt:
Es werden keine Androgene hergestellt oder verarbeitet.
– PAIS und MAIS
PAIS und MAIS stehen für graduell partielle Androgen-Resistenz.
Das bedeutet:
Die Androgen-Resistenz ist unterschiedlich stark entwickelt.
Die meisten Menschen mit CAIS entwickeln ein weibliches Geschlecht.
Aber sie bekommen keine Regel-Blutung.
Andere Menschen haben nur eine teilweise Androgen-Resistenz.
Sie können männliche Geschlechts-Merkmale entwickeln.
Das kann bedeuten:
– Ihnen wächst ein Bart.
– Ihre Stimme wird tiefer.
Worauf könnte ich achten?
Manche
Menschen mit Androgen-Resistenz erkranken häufiger an Krebs.
Das gilt für Krebs in den Keim-Drüsen.
Das Risiko bei CAIS ist sehr niedrig.
Diese Menschen müssen nicht behandelt werden.
Menschen mit PAIS müssen mit einem Arzt zusammenarbeiten.
Der Arzt muss die Entwicklung von den Keim-Drüsen beobachten.
Darum macht der Arzt oft Ultraschall-Untersuchungen.
Dabei schaut der Arzt in den Bauch-Raum.
Gemischte Gonadendysgenesie
Was heißt das?
Der
Körper produziert wenig Testosteron.
Die Hoden-Funktionen sind oft sehr unterschiedlich verteilt.
Das bedeutet:
Das innere und das äußere Geschlecht können unterschiedlich sein.
Klein-Wuchs ist auch möglich.
Das heißt:
Jemand ist kleiner als die meisten anderen Menschen.
Was passiert in der Pubertät?
Die
Kinder bekommen in der Pubertät keine Brüste.
Die Regel-Blutung setzt nicht ein.
Worauf könnte ich achten?
Lassen
Sie die Hoden untersuchen.
Am besten regelmäßig.
Das geht zum Beispiel mit Ultraschall.
Es gibt nicht genug Hormone in den Hoden von Betroffenen.
Darum gibt es ein höheres Risiko von Krebs.
Klinefelter-Syndrom
Was heißt das?
Chromosomen
speichern das Erb-Gut.
Die meisten Menschen haben 46 Chromosomen:
23 von der Mutter.
Und 23 von dem Vater.
Davon sind 2 Geschlechts-Chromosomen.
Sie heißen X-Chromosom und Y-Chromosom.
Ein Mensch kann zwei X-Chromosomen haben.
Oder zwei Y-Chromosomen.
Oder ein X- und ein Y-Chromosom.
Alle Chromosomen zusammen werden Chromosomen-Satz genannt.
Ein Mensch mit 46 Chromosomen hat meistens 2 Geschlechts-Chromosomen.
Das ist bei Menschen mit Klinefelter-Syndrom anders:
Sie haben 3 oder mehr Geschlechts-Chromosomen.
4 von 5 Betroffenen haben ein zusätzliches X-Chromosom.
Der Chromosomen-Satz ist also 47, XXY.[2]
Andere Variationen sind:
48, XXXY
49, XXXXY oder
48, XXYY.
Verschiedene Zellen haben manchmal verschiedene Chromosomen-Sätze.
Diesen Zustand nennt man Mosaik.
Einige Zellen haben dann zum Beispiel
den Chromosomen-Satz 47, XXY.
Andere Zellen haben den Chromosomen-Satz 46, XY.
Was passiert in der Pubertät?
Diese
genetischen Variationen haben ganz verschiedene Ausprägungen.
Das heißt:
Sie stellen sich ganz unterschiedlich dar.
Und haben unterschiedliche Folgen.
Darum wird das Klinefelter-Syndrom selten früh erkannt.
Die meisten Betroffenen haben eine normale Pubertät.
Viele haben ziemlich kleine und feste Hoden.
Die Hoden können auch anders liegen.
Die Hoden stellen weniger Testosteron her.
Das bedeutet:
Der Körper hat immer zu wenig Testosteron.
Die Menschen haben weniger Haare am Körper.
Auch die Bart-Haare wachsen nicht so stark.
Es können Brüste entstehen.
Worauf könnte ich achten?
Mögliche
Folgen können sein:
-Beschwerden im Bewegungs-Apparat.
Der Körper ist nicht so beweglich wie bei anderen Menschen.
– Blutarmut.
Das Blut hat zu wenig Hämoglobin.
Hämoglobin transportiert Sauerstoff im Blut.
– Hoch-Wuchs.
Der Mensch ist größer als die meisten anderen Menschen.
Hat Ihr Kind das Klinefelter-Syndrom?
Unterstützen Sie Ihr Kind.
Nehmen Sie Ihr Kind,
wie es ist.
Dann kann Ihr Kind Ihnen vertrauen.
Und offen mit Ihnen sprechen.
Lern-Schwierigkeiten können ein weiteres Symptom sein.
Ovo-testikuläres DSD
Was heißt das?
Gewebe
besteht aus vielen einzelnen Zellen.
Zum Beispiel Haut-Gewebe.
Ovo-testikulär heißt:
Es gibt ovarielles und testikuläres Gewebe.
Ovarielles Gewebe ist zum Beispiel Eierstock-Gewebe.
Testikuläres Gewebe ist zum Beispiel Hoden-Gewebe.
Ovo-testikulär bedeutet also:
Es gibt weibliche und männliche Merkmale.
Das kann ganz unterschiedlich aussehen.
Was passiert in der Pubertät?
Der Körper verändert sich oft in der Pubertät.
Diese Veränderungen sind aber ganz unterschiedlich.
Das liegt an dem einzelnen Körper.
Und daran,
wie das unterschiedliche Gewebe verteilt ist.
Worauf könnte ich achten?
Es
wird empfohlen:
Operationen werden nur im Notfall durchgeführt.
Muss der Körper verändert werden?
Das soll das Kind selbst entscheiden.
Sie müssen warten,
bis das Kind diese Frage entscheiden kann.
Eine frühere Operation kann schlimme Folgen haben.
Ullrich-Turner-Syndrom
Was heißt das?
Die
Zahl der Geschlechts-Chromosomen ist anders.
Es gibt zwei Möglichkeiten:
– Die Person hat nur 1 X-Chromosom.
Der Chromosomen-Satz ist dann:
45, X0.
– Die Zellen haben verschiedene Chromosomen-Sätze.
Das heißt:
Manche Zellen haben 45, X0.
Andere Zellen 46, XX.
Oder 46, XY.
Das nennt man einen
Mosaik-Chromosomen-Satz.
Was passiert in der Pubertät?
Menschen
mit Ulrich-Turner-Syndrom produzieren oft wenige Sexual-Hormone.
Es kann schwieriger sein,
Kinder zu bekommen.
Betroffene können deshalb Sexual-Hormone einnehmen.
Sind Sie unsicher,
ob Sie ein Kind bekommen können?
Lassen Sie sich von einem Endokrinologen beraten.
Endokrinologen sind spezialisierte Ärzte.
Sie kennen sich besonders gut mit Hormonen aus.
Auch Selbsthilfe-Organisationen können Sie unterstützen.
Worauf könnte ich achten?
Verschiedene körperliche Folgen
sind möglich.
Kinder mit Ulrich-Turner-Syndrom sind oft kleiner als andere.
Viele haben kurze Nägel an den Fingern und Füßen.
Der Unterkiefer ist häufig klein.
Der Brustkorb ist oft breiter.
Die Kinder haben auch ein größeres Risiko für:
– Herz-Kreislauf-Krankheiten
– Nieren-Krankheiten
– Schilddrüsen-Krankheiten
– Skelett-Krankheiten
– Ohren-Krankheiten
– Augen-Krankheiten
– Darm-Krankheiten
Menschen mit
Mosaik-Chromosomen-Satz:
Die Diagnose wird oft erst später gestellt.
Das kann im Jugendalter sein.
Oder bei Erwachsenen.
Wann ist eine Therapie mit Hormonen sinnvoll?
Hormone
haben ganz viele Aufgaben im Körper.
Die Einnahme von Hormonen ist eine komplexe Sache.
Denn Hormone haben immer viele Wirkungen.
Ihr Einfluss ist nicht auf einen kleinen Teil begrenzt.
Aber Hormone sind auch wichtig für die Gesundheit.
Darum müssen manche Menschen Hormone einnehmen.
Das
nennt man Hormon-Therapie.
Es gibt viele Gründe für eine Hormon-Therapie.
Die wichtigsten Gründe sind:
– Folge-Erkrankungen vermeiden.
Hormon-Mangel kann andere Krankheiten auslösen.
Zum Beispiel Osteoporose.
– Zufriedenheit eines Menschen mit seiner Entwicklung.
Manche Menschen sind unzufrieden damit:
– Wie sich ihr Körper entwickelt.
– Wie sich ihr Geschlecht entwickelt.
Eine Hormon-Therapie kann ihnen helfen.
Das
Risiko von Krebs ist wichtig.
Aber es darf nicht Ihr Leben bestimmen.
Das
Risiko von Krebs ist ein wichtiges Thema.
Es begegnet vielen inter-geschlechtlichen Menschen.
Aber es gibt nur sehr wenige sichere Informationen.
Das
Risiko kann für Menschen mit einer geschlechtlichen Variation
größer sein.
Bösartige Tumore können in den Keim-Drüsen entstehen.
Bösartig bedeutet:
Der Tumor kann lebens-gefährlich sein.
Keim-Drüsen liegen manchmal im Bauch-Raum.
Dort ist es wärmer.
Früher dachte man:
Das Risiko ist in diesen Fällen immer größer.
Deshalb hat man oft gesagt:
Die Keim-Drüsen sollen weg-operiert werden.
Diese Operation nennt man Gonadektomie.
Keim-Drüsen heißen auch Gonaden.
Eine Gonadektomie hat schwere Folgen.
Menschen ohne Keim-Drüsen müssen immer Hormone einnehmen.
Aber niemand weiß genau:
Wie wirken diese Hormone bei verschiedenen inter-geschlechtlichen Körpern?
Das wurde bisher kaum untersucht.
Es
ist besser,
die Keim-Drüsen regelmäßig zu kontrollieren.
Der Bauch wird regelmäßig abgetastet.
Und es werden Ultraschall-Untersuchungen gemacht.
So kann man feststellen,
ob die Gonaden sich verändern.
Sprechen Sie mit einem Arzt oder einer Ärztin.
Jede Situation ist anders.
Denken Sie daran:
Allgemeine Empfehlungen helfen Ihnen nicht.
Es wird zwar vermutet:
Manche Variationen haben ein größeres Risiko für Krebs als andere.
Aber es gibt noch keine sicheren Zahlen.
Operationen
Es
geht oft um Operationen.
Wir leben in einer Gesellschaft.
Gesellschaft bedeutet:
Eine große Gruppe von Menschen.
Menschen,
die zusammen leben.
Die Gesellschaft stellt sich vor:
So sieht ein Mädchen aus.
So sieht ein Junge aus.
Mediziner und Medizinerinnen haben lange empfohlen:
Inter-geschlechtliche Kinder sollen operiert werden.
Kinder sollen eindeutige Mädchen oder Jungen sein.
Ihre Körper werden bei einer Operation verändert.
Das wird heute immer noch gemacht.
Es gibt aber keine gesundheitlichen Gründe für diese Operationen.
Solche Operationen sind schlecht.
Sie führen oft zu neuen Problemen.
Zum Beispiel können Narben wieder aufgehen.
Oder es gibt Menschen,
die nach einer Operation Probleme beim Pipi machen haben.
Viele Menschen leiden auch seelisch nach einer Operation.
Sie wissen:
Es gab keine gesundheitlichen Gründe für die Operation.
Sie sind nicht normal.
Sie müssen anders sein,
als sie sind.
Das ist eine große Belastung.
Die Betroffen fragen sich:
Wie wäre mein Körper heute ohne die Operation?
Wäre ich heute ein anderer Mensch?
Die Operationen führen zu schweren Problemen.
Viele Betroffene werden seelisch krank.
Operationen
gegen den Willen der Betroffenen sind heute verboten.
Kinder und Jugendliche haben Rechte.
Eine Operation ohne ihre Zustimmung verletzt ihre Menschen-Rechte.
Viele Ärzte und Ärztinnen empfehlen Eltern trotzdem eine Operation.
Sie sagen zum Beispiel:
Das Kind kann später bessere sexuelle Erfahrungen machen.
Operationen dürfen nur mit Zustimmung von dem Betroffenen stattfinden.
Ein Gesetz dazu gibt es noch nicht.
Viele sagen:
Ein Verbot von Operationen ohne Zustimmung muss eingeführt werden.
Ein Verbot kann inter-geschlechtlichen Menschen helfen.
Es kann helfen,
die Menschen-Rechte von inter-geschlechtlichen Menschen besser zu schützen.
Es
gibt auch Operationen mit Zustimmung.
Der betroffene Mensch entscheidet sich dann selbst für die Operation.
Die Menschen müssen sich unbedingt vorher informieren:
– Bezahlt die Krankenkasse die Operation?
– Welche Folgen hat die Operation? Hier lesen Sie mehr über die Rechte
gegenüber der Krankenkasse.
[1] CAIS, PAIS und MAIS sind englische Abkürzungen.
– CAIS:
Complete Androgen Insensitivity Syndrome
– PAIS:
Partial Androgen Insensitivity Syndrome
– MAIS:
Minimal Androgen Insensitivity Syndrome
[2] Die Zahl ist die Gesamt-Zahl der Chromosomen.