Eine niedergelassene Inter* Beratungsstelle gibt es in NRW derzeit nicht. Der Verein Intersexuelle Menschen e.V. bietet allerdings aufsuchende Peer-Beratung an. Peer-Beratung bedeutet – kurz gesagt – Gleiche beraten Gleiche, das heißt, die Berater*innen sind selbst intergeschlechtlich oder sind Eltern eines intergeschlechtlichen Kindes. Sie sprechen aus eigener Erfahrung und können Sie auf Augenhöhe beraten.

Hier können Sie sich näher über das Angebot der Peer-Beratung informieren:

Verein Intersexuelle Menschen e.V.  http://www.im-ev.de/
NRW-Landesverbandhttp://nrw.im-ev.de/

In NRW gibt es zudem die Familienselbsthilfegruppe Lila NRW, die sich regelmäßig in Köln trifft. Nähere Informationen dazu können Sie hier erfragen: Email.

Auch auf der Website der Selbsthilfegruppe für Eltern und Familienangehörige intergeschlechtlicher Menschen gibt es Informationen zu persönlichen Treffen, zu Literatur und zu verschiedenen Themengebieten, rund um Intergeschlechtlichkeit. 

Mediziner*innen können zudem zu körperbezogenen Fragen beraten. Die Erfahrungen sind dabei sehr unterschiedlich. Wichtig ist, dass Sie sich gut beraten und wohl fühlen. Fragen Sie bei den Selbstorganisationen nach Erfahrungsberichten und suchen Sie sich eine*n Ärzt*in, der*dem Sie vertrauen.

Beratungsstellen, die sensibel für die Belange von intergeschlechtlichen Menschen sind, sind zudem:

Bochum (Rosa Strippe)

Die Rosa Strippe berät inter* Personen und deren Angehörige im Rahmen einer Erst- oder Clearingberatung. Dafür steht den Mitarbeitenden ein recherchierter Infopool mit Ansprechpersonen z. B. aus der Selbstorganisation oder dem Gesundheitswesen zur Verfügung. Die Rosa Strippe berät parteilich hinsichtlich des Schutzes und der Unversehrtheit von intergeschlechtlichen Kindern, Jugendlichen sowie Erwachsenen, affirmativ in Bezug auf geschlechtliche Vielfalt und mit Blick auf das Kindeswohl.

Köln (rubicon e.V.)

Im Rahmen der psychosozialen Beratung zu sexueller Orientierung, zur Gründung von Regenbogenfamilien und zu geschlechtlicher Selbstbestimmung berät rubicon e.V. auch intergeschlechtliche Menschen. Rubicon e.V. bietet keine Spezialberatung zu Inter* und übernimmt hier eher eine Lotsenfunktion und verweist z.B. an die Peer-Beratung des Vereins Intersexuelle Menschen e.V. Diese Weiterverweisung an die Peer-Beratung gilt insbesondere für inter* Personen in Coming-Out-Situationen sowie für Eltern von intergeschlechtlichen Kindern, die dort u. a. sehr viele Antworten auf medizinische Fragen erhalten können.

Einige Beratungsstellen von pro familia in NRW:

pro familia Bielefeld

pro familia Köln-Zentrum

pro familia Mettmann

pro familia Oberhausen

pro familia Remscheid

pro familia Sankt Augustin

pro familia Witten

Weitere Informationen und (bundesweite) Angebote von Selbstorganisationen finden Sie hier: 

Diagnosespezifische Selbstorganisationenhttp://www.klinefelter.de/cms/
http://www.47xxy-klinefelter.de/
https://www.ags-initiative.de/
http://turner-syndrom.de/
OII (Organisation Intersex International)  https://oiigermany.org/
Antidiskriminierungsarbeit & Empowerment für Inter* https://interprojekt.wordpress.com/
Kampagne für eine Dritte Optionhttp://dritte-option.de/
DGTI (Deutsche Gesellschaft für Transidentität und Intersexualität e.V.)https://www.dgti.org/

Für inter* Jugendliche kann auch ein queerer Jugendtreff interessant sein. Mehr Informationen zu den Treffs in NRW finden Sie auf der Seite der Queeren Jugend NRW. Hier finden Sie auch Hinweise darauf, ob Belange von intergeschlechtlichen Jugendlichen mitgedacht und adressiert werden.

Es gibt außerdem einen von Wissenschaftler*innen aus Hamburg betriebenen Blog zum Thema Inter*, in dem Hinweise auf Literatur, Veranstaltungen oder auch Informationen zu geschlechtlicher Vielfalt zu finden sind: Blog Intersex kontrovers.

Auch die Vereinten Nationen (englisch “United Nations“) haben sich mit dem Thema Inter* befasst und eine Kampagne für mehr Aufklärung erstellt. Hier finden sich Videos, Stimmen von intergeschlechtlichen Menschen und Info-Blätter mit Fakten (“Fact Sheets“): Free & Equal (Intersex Awareness von den United Nations). (Englisch)

Mit Unterstützung von Andreas Hechler

Intergeschlechtliche Menschen sieht man bisher wenig im öffentlichen Raum. Auch in Serien, Büchern oder im Fernsehen sind sie wenig repräsentiert.

Wir wollen hier ein paar Stimmen von intergeschlechtlichen Menschen und ihren Angehörigen sammeln, die verschiedene Facetten ihres Lebens mit uns teilen.

Es gibt im Internet einige Videos, Beiträge oder Projekte zum Thema Intergeschlechtlichkeit. Hier haben wir ein paar davon gesammelt:

OII Europe (Organisation Intersex International, Europe) haben unter #MY INTERSEX STORY Geschichten von inter* Menschen aus ganz Europa versammelt. Auf der Projektseite finden sich Videos und Informationen zum Projekt. Im Buch erzählen inter* Menschen aus ganz Europa ihre Geschichten. (Webseite und Geschichten sind auf Englisch)

Das 2012 gegründete Interfaceproject porträtiert intergeschlechtliche Personen in ihren verschiedenen Lebensrealitäten. Die Personen stellen sich in kurzen Videos selbst vor und berichten aus ihren Leben, zu jedem Video gibt es außerdem ein Transkript.

Die Sendung Auf Klo vom öffentlich-rechtlichen Jugendsender funk hat in einer Folge Audrey aus der Schweiz zu Gast. Audrey berichtet unter anderem von den medizinischen Eingriffen, die sie als Kind und Jugendliche erlebt hat:

(Die Videos sind auf Deutsch, Französisch oder Englisch. Meist auch mit deutschen Untertiteln.)

Weitere Videos von Audrey finden Sie auf ihrem Youtube Kanal (Audr XY). (Die Videos sind auf Deutsch, Französisch oder Englisch, meist auch mit deutschen Untertiteln)

Auf der medienpädagogischen Seite Planet Schule finden Sie ein Video, in dem Lynn aus Berlin berichtet, wie es ist, intergeschlechtlich zu sein.

Der YouTube Kanal von OII Europe präsentiert ein Video mit dem Titel „My intersex Story“:

(Englisch mit deutschen Untertiteln.)

Vom WDR gibt es außerdem einen Beitrag, in dem eine Mutter zu ihren Erfahrungen mit der Intergeschlechtlichkeit ihres Kindes interviewt wird. Auch in der EMMA findet sich ein Text einer Mutter. Hier erzählt J.M. Pulvermüller wie es ist ein intergeschlechtliches Kind zu haben.

Ted Talk von Emily Quinn – Wie wir über das biologische Geschlecht denken ist falsch. (Englisch mit deutschen Untertiteln.)
Emily Quinn ist Autorin, Grafikerin und Aktivistin bei InterAct.

Die Bücher Inter*Trans*Express und Identitätskrise 2.0 sind eine Sammlung von Kurzgeschichten, Gedichten und Zeichnungen von Alltag und Widerstand als „Genderoutlaw“. Beide Bücher beschreiben persönliche Erfahrungen und machen damit Inter* Perspektiven sichtbar. Hier finden Sie exklusiv Auszüge aus beiden Büchern.

Weiteres Material von intergeschlechtlichen Menschen:

Bücher und Webseiten

Sammelband mit kurzen, persönlichen Geschichten von intergeschlechtlichen Menschen aus der ganzen Welt.

  • Inter – Erfahrungen intergeschlechtlicher Menschen in der Welt der zwei Geschlechter. Von Elisa Barth u.a. (2017/2013): Berlin: NoNo Verlag / Münster: edition assemblage.

Kurzgeschichten, Gedichte und Zeichnungen einer intergeschlechtlichen Person:

  • Identitätskrise 2.0 oder eine Analyse meiner linken DNA. Von Ika Elvau (2019). Münster: edition assemblage.
  • Inter*Trans*Express* – eine Reise an und über Geschlechtergrenzen. Von Ika Elvau (2014): Münster: edition assemblage.

Portale und Webseiten auf denen inter* Personen von sich erzählen:

Webseiten und Broschüren wo man sich weiter zu Inter* informieren kann:

  • Regenbogenportal – Das Wissensnetz zu gleichgeschlechtlichen Lebensweisen und geschlechtlicher Vielfalt. Viele lesenswerte Texte, auch zum Thema Intergeschlechtlichkeit des BMFSFJ.
  • Inter* und Sprache. Eine Broschüre des Antidiskriminierungsprojekts von TransInterQueer.
  • Wenn Sie das Thema Akzeptanz und Vielfalt weiter fördern möchten, finden Sie in der Broschüre Akzeptanz für Vielfalt viele Anregungen für Kinderbücher.

Videoclips

Empfohlene (Film-)Dokumentation:

Comics und Graphic Novels

Gesundheitsversorgung von intergeschlechtlichen Menschen

Auch wenn Ihnen Medizinstudium oder Pflegeausbildung Wissen zu sogenannten „DSD“ vermittelt haben: Die erste Begegnung mit intergeschlechtlichen Patient_innen ist oft von Unsicherheit geprägt. Wir haben deshalb Hinweise von inter* Personen zusammengestellt.

Intergeschlechtliche Menschen verbinden mit Krankenhäusern und Arztpraxen oft Erinnerungen an Herabwürdigung und Desinformation. Manche mussten dort Untersuchungen und Vermessungen ihres Körpers erleben, die nicht durch ein individuelles Therapieziel begründet waren. Oder ihr Genitalbereich wurde vor Studierenden und Kolleg_innen ihrer Behandler_innen zur Schau gestellt. Wenn sie geschlechtsverändernden Operationen ohne ihre Einwilligung ausgesetzt waren, leiden sie möglicherweise unter den Langzeitfolgen dieser Eingriffe und/oder der durch sie nötig gewordenen Hormongaben.

Manche intergeschlechtliche Menschen versuchen Arztbesuche zu vermeiden, weil sie fürchten, im doppelten Wortsinne schlecht behandelt oder retraumatisiert zu werden.

Gemeinsam für eine gute Behandlung sorgen

Vor dem Hintergrund solcher Bevormundungs- und Gewalterfahrungen ist es zentral, inter* Patient_innen als Menschen mit Selbstbestimmungs- und Informationsrechten sowie Expert_innenwissen über den eigenen Körper zu begegnen:

  • Wenn körperliche Untersuchungen anstehen, erklären Sie im Vorhinein deren Zweck und die einzelnen Schritte. Holen Sie das Einverständnis der Person ein und bleiben Sie auch während der Untersuchung aufmerksam für Äußerungen von Unbehagen. Wenn Sie Ideen für weniger invasive Untersuchungsmethoden haben, schlagen Sie diese aktiv vor. 
  • Stellen Sie Ihr persönliches oder fachliches Interesse an Intergeschlechtlichkeit zurück, wenn Sie sich dem konkreten Anliegen widmen, das Ihre_n Patient_in zu Ihnen geführt hat. Vielleicht benötigen Sie bestimmte Informationen über Geschlechtsmerkmale oder die Behandlungsgeschichte der Person, um sie korrekt behandeln zu können. Erklären Sie in diesem Fall proaktiv und präzise, warum Sie diese Fragen stellen.
  • Achten Sie auf eine respektvolle Sprache, die den Körper Ihres Gegenübers nicht abwertet oder als defizitär erscheinen lässt. Weitere Tipps für einen verantwortungsvollen Umgang finden Sie hier.
  • Informieren Sie umfassend über verschiedene therapeutische Optionen, etwa was die Wahl oder Dosierung von Ersatzhormonen betrifft, und ermöglichen Sie eine an den individuellen Bedürfnissen der Person orientierte Entscheidung, wie dies auch die geltenden medizinischen Leitlinien fordern.
  • Lösen Sie sich dabei von Vorannahmen, was für intergeschlechtliche Personen wichtig ist. Möglicherweise ist etwa ein geschlechtsrollenkonformes Behaarungsmuster für die Person kein – oder gegenüber ihrem sonstigen gesundheitlichen Wohlergehen nur ein nachrangiges – Ziel.

Wissen und Weiterlernen

Intergeschlechtliche Körper, Biografien und Anliegen sind sehr unterschiedlich. Vermutlich können Sie nicht für jede spezifische Situation auf Vorerfahrungen zurückgreifen.

Viele inter* Menschen haben selbst umfangreiches Wissen über ihren Körper und wünschen sich, dass Behandler_innen Unsicherheiten offen ansprechen und mit ihnen Lösungen entwickeln, die an ihren spezifischen körperlichen Voraussetzungen und Bedarfen orientiert sind und nicht (notwendigerweise) an männlichen oder weiblichen Normwerten. Für soziale und rechtliche Fragen können Sie Ihre Patient_innen auch an Inter*-Organisationen und -Peerberatungsstellen verweisen oder sich dort selbst informieren.

Dieser Text wurde mit freundlicher Genehmigung vom Regenbogenportal zur Verfügung gestellt und wurde nicht verändert.

Das Wissensnetz zu gleichgeschlechtlichen Lebensweisen und geschlechtlicher Vielfalt stellt Informationen zu den Bereichen Lesbischsein, Schwulsein, Bisexualität, Transgeschlechtlichkeit und Intergeschlechtlichkeit zusammen: regenbogenportal.de.

S2k-Leitlinie – Was bedeutet das?

Die S2k-Leitlinie zu „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ ist eine medizinische Leitlinie, die seit 2016 gültig ist. Die Leitlinie wird nach fünf Jahren, also 2021, erneut überprüft.

Die Klassifikation als S2k bedeutet, dass es sich um eine konsensbasierte Leitlinie handelt. Dabei diskutieren die Mitglieder der Leitliniengruppe[1] über (Be-)Handlungsempfehlungen für Ärzt*innen und stimmen über diese ab. Weitere Klassifikationen für Leitlinien sind:

  • S1       Handlungsempfehlungen einer Expert*innengruppe.
  • S2e     Evidenzbasierte Leitlinie (d.h. auf wissenschaftlichen Erkenntnissen beruhend).
  • S3       Evidenz- und konsensbasierte Leitlinie (d.h. auf wissenschaftlichen Erkenntnissen und auf Einvernehmen der Gruppe beruhend).

Veröffentlicht werden die Leitlinien von der „Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften“ (AWMF). Die AWMF ist ein Dachverband von verschiedenen medizinischen Fachgesellschaften und koordiniert die Entwicklung von Leitlinien. Wichtig zu wissen ist, dass Leitlinien rechtlich nicht bindend sind. Sie dienen als Hilfen für die Entscheidungsfindung und sollen so für mehr Sicherheit in der Medizin sorgen.

Warum ist eine Leitlinie zu „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ wichtig?

Die Medizin spielt eine wichtige Rolle, wenn es um Inter* geht, da die meisten Personen erst durch Ärzt*innen von ihrer eigenen Intergeschlechtlichkeit oder der ihres Kindes erfahren.

Das Standardverfahren der Medizin basierte lange Zeit auf der Annahme, dass Variationen der geschlechtlichen Entwicklung Störungen seien. Das Geschlecht eines inter* Kindes wurde daher oftmals ohne Rücksicht auf das Kindeswohl auf „männlich“ oder „weiblich“ festgelegt. Damit das Kind auch augenscheinlich in diese festgelegte Kategorie passt, wurden Operationen u. a. an den Genitalien durchgeführt, die das festgelegte Geschlecht „vereindeutigen“ sollten. Diese Eingriffe fanden zumeist ohne medizinische (sprich lebensnotwendige) Indikation statt.

Durch Proteste von intergeschlechtlichen Menschen sind solche medizinisch nicht notwendigen Eingriffe mittlerweile als Menschenrechtsverletzungen anerkannt und werden auch in einer Stellungnahme der Bundesärztekammer kritisiert. Wie eine Studie von Hoenes, Januschke und Klöppel zeigt, ist die Anzahl der Operationen an „uneindeutigen“ Genitalien in den letzten Jahren nicht zurückgegangen.

Was empfiehlt die Leitlinie?

Mit der seit 2016 gültigen S2k-Leitlinie wird anerkannt, dass Intergeschlechtlichkeit bzw. „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ keine Krankheit sind und deshalb ohne medizinische Indikation auch nicht behandelt werden dürfen. Von Operationen, die keinen medizinischen Grund haben, rät die Leitlinie ab. Operationen am Genital sollen daher nur in Notfallsituationen erfolgen. Die Entfernung der Gonaden, also der Keimdrüsen, soll bei Kindern nur durchgeführt werden, wenn ein hohes Krebsrisiko bewiesen ist. Mehr zum Thema Krebsrisiko finden Sie auch hier. In allen anderen Fällen sollen die Gonaden regelmäßig untersucht werden.

Ein wichtiger Teil der Leitlinie sind die Empfehlungen bezüglich der Diagnosestellung. Um eine sichere Diagnose stellen zu können, bedarf es sowohl bildgebender Verfahren (wie etwa Ultraschalluntersuchungen), einer klinischen Untersuchung, hormoneller Diagnostik, als auch genetischer Diagnostik.

Der andere wichtige Teil der Leitlinie sind die Empfehlungen zu Beratung und / oder Therapie. Dabei stehen die Lebensqualität des Menschen und die Akzeptanz des Körpers im Vordergrund. Die Beratung soll in interdisziplinären Kompetenzzentren erfolgen (also bei Expert*innen aus verschiedenen Fachbereichen). Eingriffe, wie etwa Operationen, sollen nicht über den Kopf des Kindes hinweg entschieden werden. Wenn keine Gefahr für das Leben oder die Gesundheit ausgeht, sollen alle Entscheidungen von der Person getroffen werden, die diese Eingriffe betrifft. Das Kind soll daher auch altersgemäß über den eigenen Körper informiert werden.
Die Aufklärung über die Diagnose soll als Prozess verstanden werden. Daher wird empfohlen, in mehreren Gesprächen die Diagnose und die Konsequenzen zu besprechen. Eine Peer-Beratung wird zudem empfohlen.

Und wie geht es weiter?

Auch wenn die Leitlinie ein Fortschritt ist, ist sie rechtlich nicht bindend. Das heißt, dass Abweichungen davon auch nicht sanktioniert werden können. Eine rechtliche Verbindlichkeit könnte erst eine Richtlinie von Seiten der Ärztekammern bringen oder ein gesetzliches Verbot.

Dadurch, dass die Leitlinie nicht bindend ist, kommt es auch heute noch zu unangemessenen und inadäquaten Behandlungen. Zu wissen, was die Leitlinien empfehlen und welche Rechte Sie gegenüber der Medizin haben, kann daher wichtig sein.

Hier finden Sie die ganze Leitlinie.


[1] Im Fall der S2k-Leitlinie „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ sind Vertreter*innen aus folgenden Organisationen in der Leitliniengruppe: Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) e.V.; Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie (DGKJP); Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG); Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin e.V. (GNPI); Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH); Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. (DGSPJ); Deutsche Gesellschaft für Sexualforschung (DGfS); Akademie für Ethik in der Medizin e.V. (AEM); Gesellschaft für Pädiatrische Radiologie (GPR); Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE); Deutsche Gesellschaft für Pathologie e.V. (DGP); Psychotherapeutenkammer Berlin; Deutsche Gesellschaft für Psychologie e.V. (DGPs); Eltern-SHG XY-Frauen (Intersexuelle Menschen e.V.); AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.; Intersexuelle Menschen e.V., Bundesverband.

Bis heute finden in Deutschland kosmetische Operationen an intergeschlechtlichen Kindern statt. Trotz der Bemühungen von Selbstorganisationen und Aktivist*innen gehen die Zahlen der Operationen an Genitalien von Kindern, die nicht den Erwartungen der Eltern oder Mediziner*innen entsprechen, nicht zurück.[1]

Viele Organisationen wie etwa die UN, Organisation Intersex International (OII), Amnesty International u. a., bewerten diese operativen Eingriffe als Menschenrechtsverletzungen, denn die Kinder können nicht über ihren eigenen Körper entscheiden. Es bedarf der informierten Einwilligung (häufig zu finden als “informed consent“) derjenigen, die sich einer Operation unterziehen, so die Organisationen. Nur bei einer Gefährdung der Gesundheit sollten auch Eltern entscheiden dürfen, dass das Kind operiert wird.

Neben den uneingewilligten Operationen gibt es auch noch andere Bereiche, die als Menschenrechtsverletzungen aufgefasst werden, beispielsweise, wenn das Recht auf persönliche Entfaltung und Entwicklung missachtet wird oder Komplikationen beim Zugang zu den eigenen Krankenakten auftreten.

Menschenrechte, die völkerrechtlich verankert und geschützt sind, beinhalten sowohl den Schutz aller Menschen vor Diskriminierung als auch die Rechte auf Achtung des Privatlebens, auf das erreichbare Höchstmaß an Gesundheit, auf Selbstbestimmung und auf Anerkennung.

Verletzungen dieser Menschenrechte für intergeschlechtliche Personen finden statt, wenn

  • Inter* als Störung klassifiziert wird.
  • uneingewilligte Operationen an intergeschlechtlichen Kindern durchgeführt werden.
  • die informierte Einwilligung nicht ernstgenommen wird.
  • das Recht auf persönliche Entfaltung und Entwicklung (vor allem in Bezug auf die Geschlechtsidentität) nicht geachtet wird.
  • Komplikationen beim Zugang zu Krankenakten auftreten.
  • es zu Diskriminierung bei der Zulassung zu Sportverbänden u. ä. kommt.

Ein ausführlicher Bericht von OII Deutschland über die Verletzung der Menschenrechte ist hier zu finden.

Auch Amnesty International beschäftigt sich mit dem Thema Inter* und Menschenrechte. Auf der dortigen Seite sind auch Geschichten von intergeschlechtlichen Menschen zu lesen, deren Rechte nicht gewahrt wurden und werden.

Anregungen dazu, was man selbst tun kann, um die Wahrung der Menschenrechte in Bezug auf Inter* zu unterstützen, gibt es in dem Text zu Solidarität und Unterstützung.


[1] Hoenes, Josch; Januschke, Eugen; Klöppel, Ulrike (2019): Häufigkeit normangleichender Operationen „uneindeutiger“ Genitalien im Kindesalter. Follow Up-Studie. Berlin: Zentrum für transdisziplinäre Geschlechterstudien.