Die S2k-Leitlinie „Varianten der Geschlechts­entwicklung“

S2k-Leitlinie – Was bedeutet das?

Die S2k-Leitlinie zu „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ ist eine medizinische Leitlinie, die seit 2016 gültig ist. Die Leitlinie wird nach fünf Jahren, also 2021, erneut überprüft.

Die Klassifikation als S2k bedeutet, dass es sich um eine konsensbasierte Leitlinie handelt. Dabei diskutieren die Mitglieder der Leitliniengruppe[1] über (Be-)Handlungsempfehlungen für Ärzt*innen und stimmen über diese ab. Weitere Klassifikationen für Leitlinien sind:

  • S1       Handlungsempfehlungen einer Expert*innengruppe.
  • S2e     Evidenzbasierte Leitlinie (d.h. auf wissenschaftlichen Erkenntnissen beruhend).
  • S3       Evidenz- und konsensbasierte Leitlinie (d.h. auf wissenschaftlichen Erkenntnissen und auf Einvernehmen der Gruppe beruhend).

Veröffentlicht werden die Leitlinien von der „Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften“ (AWMF). Die AWMF ist ein Dachverband von verschiedenen medizinischen Fachgesellschaften und koordiniert die Entwicklung von Leitlinien. Wichtig zu wissen ist, dass Leitlinien rechtlich nicht bindend sind. Sie dienen als Hilfen für die Entscheidungsfindung und sollen so für mehr Sicherheit in der Medizin sorgen.

Warum ist eine Leitlinie zu „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ wichtig?

Die Medizin spielt eine wichtige Rolle, wenn es um Inter* geht, da die meisten Personen erst durch Ärzt*innen von ihrer eigenen Intergeschlechtlichkeit oder der ihres Kindes erfahren.

Das Standardverfahren der Medizin basierte lange Zeit auf der Annahme, dass Variationen der geschlechtlichen Entwicklung Störungen seien. Das Geschlecht eines inter* Kindes wurde daher oftmals ohne Rücksicht auf das Kindeswohl auf „männlich“ oder „weiblich“ festgelegt. Damit das Kind auch augenscheinlich in diese festgelegte Kategorie passt, wurden Operationen u. a. an den Genitalien durchgeführt, die das festgelegte Geschlecht „vereindeutigen“ sollten. Diese Eingriffe fanden zumeist ohne medizinische (sprich lebensnotwendige) Indikation statt.

Durch Proteste von intergeschlechtlichen Menschen sind solche medizinisch nicht notwendigen Eingriffe mittlerweile als Menschenrechtsverletzungen anerkannt und werden auch in einer Stellungnahme der Bundesärztekammer kritisiert. Wie eine Studie von Hoenes, Januschke und Klöppel zeigt, ist die Anzahl der Operationen an „uneindeutigen“ Genitalien in den letzten Jahren nicht zurückgegangen.

Was empfiehlt die Leitlinie?

Mit der seit 2016 gültigen S2k-Leitlinie wird anerkannt, dass Intergeschlechtlichkeit bzw. „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ keine Krankheit sind und deshalb ohne medizinische Indikation auch nicht behandelt werden dürfen. Von Operationen, die keinen medizinischen Grund haben, rät die Leitlinie ab. Operationen am Genital sollen daher nur in Notfallsituationen erfolgen. Die Entfernung der Gonaden, also der Keimdrüsen, soll bei Kindern nur durchgeführt werden, wenn ein hohes Krebsrisiko bewiesen ist. Mehr zum Thema Krebsrisiko finden Sie auch hier. In allen anderen Fällen sollen die Gonaden regelmäßig untersucht werden.

Ein wichtiger Teil der Leitlinie sind die Empfehlungen bezüglich der Diagnosestellung. Um eine sichere Diagnose stellen zu können, bedarf es sowohl bildgebender Verfahren (wie etwa Ultraschalluntersuchungen), einer klinischen Untersuchung, hormoneller Diagnostik, als auch genetischer Diagnostik.

Der andere wichtige Teil der Leitlinie sind die Empfehlungen zu Beratung und / oder Therapie. Dabei stehen die Lebensqualität des Menschen und die Akzeptanz des Körpers im Vordergrund. Die Beratung soll in interdisziplinären Kompetenzzentren erfolgen (also bei Expert*innen aus verschiedenen Fachbereichen). Eingriffe, wie etwa Operationen, sollen nicht über den Kopf des Kindes hinweg entschieden werden. Wenn keine Gefahr für das Leben oder die Gesundheit ausgeht, sollen alle Entscheidungen von der Person getroffen werden, die diese Eingriffe betrifft. Das Kind soll daher auch altersgemäß über den eigenen Körper informiert werden.
Die Aufklärung über die Diagnose soll als Prozess verstanden werden. Daher wird empfohlen, in mehreren Gesprächen die Diagnose und die Konsequenzen zu besprechen. Eine Peer-Beratung wird zudem empfohlen.

Und wie geht es weiter?

Auch wenn die Leitlinie ein Fortschritt ist, ist sie rechtlich nicht bindend. Das heißt, dass Abweichungen davon auch nicht sanktioniert werden können. Eine rechtliche Verbindlichkeit könnte erst eine Richtlinie von Seiten der Ärztekammern bringen oder ein gesetzliches Verbot.

Dadurch, dass die Leitlinie nicht bindend ist, kommt es auch heute noch zu unangemessenen und inadäquaten Behandlungen. Zu wissen, was die Leitlinien empfehlen und welche Rechte Sie gegenüber der Medizin haben, kann daher wichtig sein.

Hier finden Sie die ganze Leitlinie.


[1] Im Fall der S2k-Leitlinie „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ sind Vertreter*innen aus folgenden Organisationen in der Leitliniengruppe: Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) e.V.; Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie (DGKJP); Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG); Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin e.V. (GNPI); Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH); Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. (DGSPJ); Deutsche Gesellschaft für Sexualforschung (DGfS); Akademie für Ethik in der Medizin e.V. (AEM); Gesellschaft für Pädiatrische Radiologie (GPR); Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE); Deutsche Gesellschaft für Pathologie e.V. (DGP); Psychotherapeutenkammer Berlin; Deutsche Gesellschaft für Psychologie e.V. (DGPs); Eltern-SHG XY-Frauen (Intersexuelle Menschen e.V.); AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.; Intersexuelle Menschen e.V., Bundesverband.