Eltern Angehörige

Herzlichen Glückwunsch!
Sie haben ein wundervolles Kind!

Jede Geburt ist spannend.
Alle Eltern sind aufgeregt.
Viele Eltern haben Angst vor der neuen Aufgabe.
Sie fühlen sich unsicher.
Oder sie sind überfordert.
Das ist besonders beim ersten Kind so.
Ein inter-geschlechtliches Kind ist oft eine Überraschung.
Viele Eltern sind erschrocken.
Viele Menschen wissen nichts über Inter-Geschlechtlichkeit.
Sie kennen keine inter-geschlechtlichen Menschen.
Sie erwarten kein inter-geschlechtliches Kind.

Deshalb sind sie überrascht.
Und fühlen sich oft unsicher.
Das ist auch in Ordnung.
Sie dürfen sich so fühlen.
Ein inter-geschlechtliches Kind ist etwas Neues.
Eltern haben viele Fragen.
Diese Fragen sind wichtig:
– Für das Kind.
– Und für die Eltern.
Das ist normal.
Das geht vielen Eltern so.

Viele Eltern fragen sich:
Was bedeutet das überhaupt?
Was ist eine Variation der geschlechtlichen Entwicklung?
Der Arzt oder die Ärztin hat den Eltern gesagt:
Das Kind ist inter-geschlechtlich.
Die Eltern fragen sich:
Was heißt das?
Wie wird das Leben von unserem Kind aussehen?
Wir haben ein paar Videos und Interviews für Sie.
Inter-geschlechtliche Menschen erzählen ihre Geschichten.
Wir haben auch Geschichten von Eltern.
Sie möchten mit jemandem sprechen?
Hier finden Sie Informationen zu Beratungs-Angeboten.

Gucken Sie sich erstmal dieses Video an.
Das Video wurde vom Regenbogen-Portal produziert.
Das Regenbogen-Portal ist eine Internet-Seite.
Die Seite ist vom Bundes-Ministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

Gehen Sie offen mit Ihrem Kind um.
Wir sind ganz sicher:
Das ist für alle am besten.
Sie können die Entscheidung treffen:
Ihr Kind soll als Mädchen groß werden.
Oder als Junge.
Diese Entscheidung ist in Ordnung.
Wir raten Ihnen:
Bleiben Sie offen.
Denken Sie daran:
Ihr Kind entscheidet sich vielleicht später anders.
Unterstützen Sie Ihr Kind dabei.
Kinder sagen schon früh:
Das gefällt mir.
Das gefällt mir nicht.
Hören Sie gut zu.

Sprechen Sie mit Ihrem Kind über Inter-Geschlechtlichkeit.
Zeigen Sie Kindern:
Es gibt noch andere Kinder wie sie.
Sie sind nicht allein.
Bücher können Ihnen dabei helfen.
Es gibt sehr gute Kinder-Bücher.
Sie finden hier ein paar Buch-Tipps.
Und es gibt noch eine längere Liste zu den Themen:
– Verschiedene Geschlechter.
– Eigene Persönlichkeit von Kindern.
– Sexuelle Vielfalt.
Es gibt auch Geschichten von Erwachsenen.

Wir wollen Ihnen mit dieser Seite helfen.
Darum geben wir Ihnen ganz viele Informationen.
Informationen sind sehr wichtig.
Wissen hilft ihnen.
Dann brauchen Sie keine Angst haben.
Und können das Beste für Ihr Kind tun.
Wussten Sie schon?
Es gibt fast genauso viele Zwillinge
wie inter-geschlechtliche Kinder in Deutschland.[1]
Und es gibt ungefähr so viele Menschen mit roten Haaren
wie inter-geschlechtliche Menschen.[2]

Die Internet-Seite hat viel Interessantes für Sie.
Entscheiden Sie selbst:
Was wollen Sie lesen?
Was interessiert Sie am meisten?

Geschrieben von:
Gabriela Lünsmann
Frau Lünsmann ist Rechtsanwältin in Hamburg.

Inter-geschlechtliche Kinder haben ein Recht auf Wissen.
Und ein Recht auf Selbst-Bestimmung.
Kinder können von ihren Eltern verlangen:
– Gebt mir Informationen.
– Lasst mich entscheiden.
Die Kinder können das auch von anderen Menschen verlangen.
Zum Beispiel von Ärzten und Ärztinnen.
Es sind sich nicht immer alle einig:
– Welche Rechte haben Kinder.
– Welche Rechte haben Eltern.
– Was passiert,
wenn Kinder und Eltern unterschiedliche Meinungen haben.
Das Familien-Recht kümmert sich um diese Fälle.

Rechte gegenüber Eltern

Eltern haben das Recht,
für ihre Kinder zu entscheiden.
Das nennt man Sorge-Recht.
Das Sorge-Recht steht im Grund-Gesetz.
Aber Eltern dürfen keine Entscheidungen treffen,
die schlecht für ihre Kinder sind.
Kinder müssen vor schlechten Entscheidungen beschützt werden.
Eltern können ganz viele Entscheidungen für ihre Kinder treffen.
Aber wenn das Kind älter wird,
bekommt es immer mehr Rechte.

Es gibt Menschen,
die sich sehr gut mit Gesetzen auskennen.
Diese Menschen werden Juristen genannt.
Eltern dürfen keine Entscheidungen treffen,
die gegen das Gesetz verstoßen.
Viele Juristen und Juristinnen sagen:
Das gilt auch für die Zustimmung zu Operationen
ohne gesundheitliche Gründe.[1]
Aber inter-geschlechtliche Kinder werden immer noch operiert.
Junge Kinder werden operiert.
Sie können nicht zustimmen.
Deshalb fordern einige ein Verbot.
Sie sagen:
Es darf keine kosmetischen Operationen
von inter-geschlechtlichen Kindern geben.
Das heißt:
Es darf keine Operationen geben,
die das Geschlecht von Kindern verändern.
Und zwar dauer-haft.
Das heißt:
Es gibt keine Möglichkeit,
die Operation rückgängig zu machen.
Viele finden ein richtiges Verbot gut.
Dann können Eltern diesen Operationen nicht mehr zustimmen.
Auch die Vereinten Nationen sagen:
Kosmetische Operationen verstoßen gegen Menschen-Rechte.
Sie finden hier mehr Informationen.

Eltern treffen auch viele andere Entscheidungen.

Jeder Mensch in Deutschland muss ein Geschlecht haben.

Das steht in einem Gesetz.

Das Gesetz heißt:

Personen-Stands-Gesetz.
Die Eltern gehen nach der Geburt zum Standes-Amt.
Dort sagen sie:
Wir haben ein Kind bekommen.
Und sie geben an,
welches Geschlecht ihr Kind hat.
Heute haben Eltern 4 Möglichkeiten.
Sie können zum Beispiel sagen:
– Das Kind ist ein Junge.
– Das Kind ist ein Mädchen.
Es gibt in Deutschland auch ein drittes Geschlecht.
Das dritte Geschlecht ist für inter-geschlechtliche Menschen.
Das dritte Geschlecht heißt:
divers.
Das spricht man:
di-wers.
Divers ist ein anderes Wort für:
Verschieden oder mehrere.
Eltern können auch kein Geschlecht angeben.

Eltern entscheiden also über das Geschlecht.
Das kennt man Geschlechts-Eintrag.
Diese Entscheidung kann später geändert werden.
Dazu geht man noch einmal zum Standes-Amt.
Dort gibt man eine Erklärung ab.
Mit der Erklärung sagt man:
Der Geschlechts-Eintrag soll geändert werden.
Der Geschlechts-Eintrag kann mehr als einmal geändert werden.
Der Vorname von einem Kind kann auch geändert werden.

Wer darf über eine Änderung entscheiden?
Bei Menschen unter 14 Jahren:
Die Eltern müssen die Erklärung abgeben.
Bei Menschen ab 14 Jahren:
Die betroffene Person gibt die Erklärung ab.
Die Eltern müssen zustimmen.
Es kann passieren,
dass die Eltern nicht zustimmen.
Das Standes-Amt informiert dann das Familien-Gericht.
Das Familien-Gericht guckt:
Schadet die Änderung dem Kind?
Das Familien-Gericht kann der Änderung zustimmen.
Das ersetzt die Zustimmung von den Eltern.
Das bedeutet:
Das Familien-Gericht kann Kindern helfen.
Kinder können ihre Rechte nutzen.
Auch wenn ihre Eltern das nicht gut finden.

Das Familien-Gericht hilft auch in anderen Fällen.
Zum Beispiel bei medizinischen Fragen.
Eltern und Kinder sind manchmal anderer Meinung.
Dann entscheidet das Familien-Gericht.
Zum Beispiel:
Eltern wollen eine Operation.
Aber das Kind will die Operation nicht.
Oder:
Das Kind will eine Behandlung haben.
Aber die Eltern stimmen nicht zu.

Einwilligungs-Fähigkeit

Einwilligungs-Fähigkeit bedeutet:
Eine Person kann zustimmen.
Sie hat genug Informationen.
Und sie kennt die Folgen.
Sie kann eine gute Entscheidung treffen.
Es wird immer geguckt:
Kann die betroffene Person selbst entscheiden?
Einwilligungs-fähige Kinder und Jugendliche dürfen mitreden.
Sie dürfen ihre Meinung sagen.
Sonst darf keine Entscheidung getroffen werden.
Das gilt für:
– Alle Behandlungen.
– Operationen.
Eltern entscheiden für ihre Kinder,
bis die Kinder 18 sind.
Kinder unter 18 Jahren sind minder-jährig.
Aber minder-jährige Kinder und Jugendliche haben Rechte.
Ärzte und Ärztinnen müssen mit ihnen sprechen.
Sie müssen die Behandlung erklären.
Sie müssen den Kindern alle Vorteile und Nachteile sagen.
Die Kinder und Jugendlichen müssen zustimmen.
Das gilt für alle Personen:
– Die unter 18 Jahre alt sind.
– Und die einwilligungs-fähig sind.
Ärzte und Ärztinnen müssen sich an diese Regeln halten.
Sonst machen sie sich strafbar.
Betroffene können eine Entschädigung verlangen.
Das heißt:
Der Arzt oder die Ärztin muss ihnen Geld bezahlen.

Ärzte und Ärztinnen müssen sich bei Kindern und Jugendlichen immer fragen:
– Wen muss ich informieren?
– Wer muss zustimmen?
Wann ist ein Jugendlicher einwilligungs-fähig?
Das hängt davon ab:
Wie weit ist der Jugendliche entwickelt?
Jugendliche müssen ihre Entscheidung verstehen.
Sie müssen verstehen:
– Was bedeutet die Operation?
– Welche Folgen hat die Operation?
– Welche Folgen hat meine Zustimmung?
Sie müssen die Vorteile und Nachteile kennen.
Und sie müssen entscheiden:
– Sind die Vorteile größer als die Nachteile?
– Oder sind die Nachteile größer als die Vorteile?
Es gibt kein festes Mindestalter.
Die meisten Menschen nehmen an:
Kinder und Jugendliche unter 14 Jahren
sind normaler-weise nicht einwilligungs-fähig.
Aber es kann Ausnahmen geben.

Ärzte und Ärztinnen müssen also im Einzel-Fall entscheiden:
Ist die betroffene Person einwilligungs-fähig oder nicht?
Die Entscheidung hängt auch von der Art der Behandlung ab.
Eine Person kann mit 15 Jahren vielleicht zustimmen,
wenn es um ganz einfache Dinge geht.
Zum Beispiel:
Blut abnehmen.
Das heißt nicht automatisch,
dass sie auch schwerere Entscheidungen treffen kann.
Zum Beispiel:
Operationen mit großem Risiko.
Der Arzt oder die Ärztin ist vielleicht unsicher:
Ist der Patient einwilligungs-fähig oder nicht?
Dann müssen die Eltern mit-entscheiden.
Nicht einwilligungs-fähige Kinder:
Die Eltern müssen zustimmen.
Normalerweise müssen beide Eltern zustimmen.
Ausnahme:
Nur ein Eltern-Teil hat das Sorge-Recht für das Kind.
Dann muss nur dieser Eltern-Teil zustimmen.
Sorge-Recht bedeutet:
Eltern kümmern sich um ihre Kinder.
Das ist ein Recht.
Und eine Pflicht.
Normalerweise kümmern Eltern sich gemeinsam.
Aber manchmal wird entschieden:
Es ist besser,
wenn nur ein Eltern-Teil sich kümmert.
Das muss immer das Beste für das Kind sein.

Stellen Sie sich diese Situation vor:
Die Eltern wollen einen Eingriff.
Zum Beispiel eine Operation.
Die Eltern stimmen der Operation zu.
Aber das Kind will diese Operation nicht.
Was passiert dann? Es gilt die Regel:
Je älter das Kind ist,
desto wichtiger ist die Meinung von diesem Kind.
Eltern dürfen also nicht einfach so entscheiden.
Eltern müssen ihre Kinder mit-entscheiden lassen.
Manche Jugendliche verstehen schon genau,
was die Operation bedeutet.
Das heißt:
Sie sind einwilligungs-fähig.
Einwilligungs-fähige Jugendliche entscheiden selbst.
Ihre Meinung ist wichtiger als die von ihren Eltern.

Das Verhältnis von Ärzten und Ärztinnen und Patienten und Patientinnen ist geschützt.
Ärzte und Ärztinnen haben eine Schweigepflicht.
Das heißt:
Sie sagen nichts weiter.
Das gilt nicht bei Kindern und nicht einwilligungsfähigen Jugendlichen.
Dann dürfen Ärzte und Ärztinnen Eltern alles erzählen.
Die Eltern haben das Sorge-Recht.
Und das Recht,
alles über ihr Kind zu wissen.
Aber die Ärzte und Ärztinnen müssen auch das Kind informieren.

---

[1] Kolbe, Angela: Stellungnahme Zur Situation von Menschen mit Intersexualität in Deutschland; Lemke, Ulrike: Stellungnahme Zur Situation von Menschen mit Intersexualität in Deutschland.

Gesundheit und Medizin sind für alle Menschen wichtig.
Die meisten Menschen haben manchmal mit dem Gesundheits-System zu tun.
Das gilt auch für inter-geschlechtliche Menschen und ihre Familien.
Die meisten inter-geschlechtlichen Menschen
haben irgendwann mit Ärzten oder Ärztinnen zu tun.
Dann geht es oft um das Thema Inter-Geschlechtlichkeit.

Viele inter-geschlechtliche Menschen
haben schlechte Erfahrungen mit Ärzten oder Ärztinnen.
Aber Ärzte und Ärztinnen können helfen:
– Den eigenen Körper zu verstehen.
– Sich gut um sich selbst zu kümmern.

Eine schwierige Frage:
Können inter-geschlechtliche Menschen
auf natürlichem Weg ein Kind bekommen?
Das heißt:
Kann ein inter-geschlechtlicher Mensch ein Kind zeugen?
Oder kann ein inter-geschlechtlicher Mensch schwanger werden?
Darauf gibt es keine klare Antwort.
Die Fragen müssen im Einzelfall beantwortet werden.
Sprechen Sie mit einem Arzt oder einer Ärztin,
dem oder der Sie vertrauen.
Er oder sie kann Ihnen sagen,
welche Möglichkeiten es gibt.

Hier finden Sie Informationen:
– Wie entsteht Geschlecht?
– Was bedeutet das für den Körper?

Wir informieren Sie jetzt:
– Verschiedene Diagnosen.
– Was bedeuten die Diagnosen für den Körper.

Wir haben auch Informationen zu diesen Themen:
– Einnahme von Hormonen.
– Risiko von Krebs.
– Operationen.

Haben Sie weitere Fragen?
Dann wenden Sie sich an Selbsthilfe-Organisationen.
Hier finden Sie Adressen.
Und Informationen zu anderen Beratungs-Möglichkeiten in Nordrhein-Westfalen.
Diese Angebote sind für Sie gemacht.
Trauen Sie sich.
Fragen Sie!

Mögliche Diagnosen

5-α-Reduktase-Typ-II-Mangel und 17-β-Hydroxylase-Typ-III-Defekt

Was heißt das?

Für die Betroffenen bedeutet das:
Äußere männliche Geschlechts-Merkmale sind gar nicht da.
Oder sie sind sehr schwach.
Der Penis ist zum Beispiel ein männliches äußeres Geschlechts-Organ.
Das heißt also:
Ein betroffener Mensch hat keinen Penis.
Oder nur einen sehr kleinen.
Der Mensch sieht weiblich aus.
Das ändert sich in der Pubertät.
Der Körper wird dann immer männlicher.

Was passiert in der Pubertät?

Meistens wird das Aussehen immer männlicher.
Zum Beispiel:
Bart-Haare wachsen.
Die Stimme wird tiefer.
Das nennt man Stimmbruch.
Manchmal wächst auch der Penis.
Jugendliche reagieren unterschiedlich auf diese Entwicklung.

Diese Themen können sehr wichtig werden:

– Geschlechts-Identität
Identität bedeutet,
wie man sich selbst sieht.
Und wie man sich von anderen unterscheidet.
Bei der Geschlechts-Identität geht es darum:
Sieht man sich als Mann, Frau oder inter-geschlechtlich.

– Sexuelle und geschlechtliche Selbst-Bestimmung
Selbst-Bestimmung ist,
wenn man für sich selbst entscheidet.
Man sagt, wie man leben will.
Niemand entscheidet über einen anderen.
Geschlechtliche Selbst-Bestimmung bedeutet:
Ich entscheide,
ob ich mich als Mann, Frau oder inter-geschlechtlich sehe.
Sexuelle Selbst-Bestimmung bedeutet:
Jeder Mensch darf für sich selbst entscheiden,
bei welchen sexuellen Handlungen er mit-machen will.
Sexuelle Handlungen sind zum Beispiel:
– Zungen-Küsse
– Streicheln zwischen den Beinen
– Sex haben
Die wichtigste Regel dabei heißt:
Diese Dinge darf man nicht
bei einem anderen Menschen machen,
wenn der das nicht möchte.

Worauf muss man achten?

Man muss erstmal abwarten,
wie das Kind sich entwickelt.
Der Körper kann sich ganz unterschiedlich verändern.
Wir empfehlen immer:
– Seien Sie offen.
– Beobachten Sie Veränderungen aufmerksam.
Selbsthilfe-Organisationen kennen sich mit inter-geschlechtlichen Menschen aus.
Dort finden Sie Menschen,
die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Diese Organisationen können Ihnen helfen.
Sie können sich auch an medizinische Fach-Leute wenden.
Fach-Leute können Sie persönlich beraten.
Und Ihnen helfen,
gute Entscheidungen zu treffen.
Hier finden Sie Beratungs-Angebote in Nordrhein-Westfalen.

Adreno-genitales Syndrom (AGS)

Was heißt das?

Hormone sorgen dafür,
dass der Körper funktioniert.
Bestimmte Zellen im Körper stellen Hormone her.
Über der Niere liegt ein kleines Organ:
Die Neben-Niere.
Die Neben-Niere stellt einige wichtige Hormone her.
Zum Beispiel:
– Cortisol.
Cortisol wird auch Stress-Hormon genannt.
– Aldosteron.
Aldosteron steuert den Salz-Haushalt im Körper.
Und die Neben-Niere stellt Androgene her.
Androgene sind Hormone,
die für einen männlichen Körper sorgen.
Testosteron ist ein bekanntes Androgen.
Bei Menschen mit adreno-genitalem Syndrom passiert Folgendes:
Die Neben-Niere stellt weniger Cortisol und Aldosteron her.
Der Körper gleicht das aus.
Und produziert mehr Androgene.
Das bedeutet:
Der Körper sieht männlicher aus.
Diese Entwicklung kann unterschiedlich stark sein.
Menschen mit adreno-genitalem Syndrom
können männliche oder weibliche innere Geschlechts-Organe haben.
Innere Geschlechts-Organe sind zum Beispiel:
– Eierstöcke.
– Hoden.

Was passiert in der Pubertät?

AGS ist die Abkürzung für adreno-genitales Syndrom.
Das AGS kann unterschiedlich stark sein.
Darum sind auch die Folgen stärker oder schwächer.
Viel Testosteron kann bei Kindern dazu führen,
dass die Pubertät früher beginnt:
– Die Kinder werden sehr groß.
– Die Stimme wird tiefer.
– Es wachsen sehr viele Haare.
Bei anderen Kindern ist das AGS weniger stark ausgeprägt.
Dann fällt das AGS oft erst auf,
wenn bei einem Menschen mit weiblichem Körper keine Regel-Blutung einsetzt.

Worauf könnte ich achten?

Die Neben-Niere produziert nicht genug
von den anderen Hormonen.
Das kann schwere Symptome verursachen.
Zum Beispiel:
Einen lebens-gefährlichen Verlust von Salz.
Diese Symptome müssen behandelt werden.
Die Patienten müssen
ihr ganzes Leben lang Hormone einnehmen.

Verschiedene Formen von Androgen-Resistenz:
CAIS, PAIS und MAIS[1]

Was heißt das?

Androgene sind Hormone.
Sie sorgen dafür,
dass sich ein männlicher Körper entwickelt.
Testosteron ist ein bekanntes Androgen.
Manche Körper stellen keine Androgene her.
Oder sie können die Informationen von Androgenen nicht verarbeiten.
Das nennt man Resistenz.
Androgen-Resistenz bedeutet:
Es entwickelt sich kein männliches Erscheinungs-Bild.
Der Körper sieht also nicht männlich aus.
Oder der Körper sieht nur ein bisschen männlich aus.

Was passiert in der Pubertät?

Wir unterscheiden zwischen:
– CAIS
CAIS ist eine vollständige Androgen-Resistenz.
Das heißt:
Es werden keine Androgene hergestellt oder verarbeitet.
– PAIS und MAIS
PAIS und MAIS stehen für graduell partielle Androgen-Resistenz.
Das bedeutet:
Die Androgen-Resistenz ist unterschiedlich stark entwickelt.
Die meisten Menschen mit CAIS entwickeln ein weibliches Geschlecht.
Aber sie bekommen keine Regel-Blutung.
Andere Menschen haben nur eine teilweise Androgen-Resistenz.
Sie können männliche Geschlechts-Merkmale entwickeln.
Das kann bedeuten:
– Ihnen wächst ein Bart.
– Ihre Stimme wird tiefer.

Worauf könnte ich achten?

Manche Menschen mit Androgen-Resistenz erkranken häufiger an Krebs.
Das gilt für Krebs in den Keim-Drüsen.
Das Risiko bei CAIS ist sehr niedrig.
Diese Menschen müssen nicht behandelt werden.
Menschen mit PAIS müssen mit einem Arzt zusammenarbeiten.
Der Arzt muss die Entwicklung von den Keim-Drüsen beobachten.
Darum macht der Arzt oft Ultraschall-Untersuchungen.
Dabei schaut der Arzt in den Bauch-Raum.

Gemischte Gonadendysgenesie

Was heißt das?

Der Körper produziert wenig Testosteron.
Die Hoden-Funktionen sind oft sehr unterschiedlich verteilt.
Das bedeutet:
Das innere und das äußere Geschlecht können unterschiedlich sein.
Klein-Wuchs ist auch möglich.
Das heißt:
Jemand ist kleiner als die meisten anderen Menschen.

Was passiert in der Pubertät?

Die Kinder bekommen in der Pubertät keine Brüste.
Die Regel-Blutung setzt nicht ein.

Worauf könnte ich achten?

Lassen Sie die Hoden untersuchen.
Am besten regelmäßig.
Das geht zum Beispiel mit Ultraschall.
Es gibt nicht genug Hormone in den Hoden von Betroffenen.
Darum gibt es ein höheres Risiko von Krebs.

Klinefelter-Syndrom

Was heißt das?

Chromosomen speichern das Erb-Gut.
Die meisten Menschen haben 46 Chromosomen:
23 von der Mutter.
Und 23 von dem Vater.
Davon sind 2 Geschlechts-Chromosomen.
Sie heißen X-Chromosom und Y-Chromosom.
Ein Mensch kann zwei X-Chromosomen haben.
Oder zwei Y-Chromosomen.
Oder ein X- und ein Y-Chromosom.
Alle Chromosomen zusammen werden Chromosomen-Satz genannt.
Ein Mensch mit 46 Chromosomen hat meistens 2 Geschlechts-Chromosomen.
Das ist bei Menschen mit Klinefelter-Syndrom anders:
Sie haben 3 oder mehr Geschlechts-Chromosomen.
4 von 5 Betroffenen haben ein zusätzliches X-Chromosom.
Der Chromosomen-Satz ist also 47, XXY.[2]
Andere Variationen sind:
48, XXXY
49, XXXXY oder
48, XXYY.
Verschiedene Zellen haben manchmal verschiedene Chromosomen-Sätze.
Diesen Zustand nennt man Mosaik.
Einige Zellen haben dann zum Beispiel
den Chromosomen-Satz 47, XXY.
Andere Zellen haben den Chromosomen-Satz 46, XY.

Was passiert in der Pubertät?

Diese genetischen Variationen haben ganz verschiedene Ausprägungen.
Das heißt:
Sie stellen sich ganz unterschiedlich dar.
Und haben unterschiedliche Folgen.
Darum wird das Klinefelter-Syndrom selten früh erkannt.
Die meisten Betroffenen haben eine normale Pubertät.
Viele haben ziemlich kleine und feste Hoden.
Die Hoden können auch anders liegen.
Die Hoden stellen weniger Testosteron her.
Das bedeutet:
Der Körper hat immer zu wenig Testosteron.
Die Menschen haben weniger Haare am Körper.
Auch die Bart-Haare wachsen nicht so stark.
Es können Brüste entstehen.

Worauf könnte ich achten?

Mögliche Folgen können sein:
-Beschwerden im Bewegungs-Apparat.
Der Körper ist nicht so beweglich wie bei anderen Menschen.
– Blutarmut.
Das Blut hat zu wenig Hämoglobin.
Hämoglobin transportiert Sauerstoff im Blut.
– Hoch-Wuchs.
Der Mensch ist größer als die meisten anderen Menschen.

Hat Ihr Kind das Klinefelter-Syndrom?
Unterstützen Sie Ihr Kind.
Nehmen Sie Ihr Kind,
wie es ist.
Dann kann Ihr Kind Ihnen vertrauen.
Und offen mit Ihnen sprechen.
Lern-Schwierigkeiten können ein weiteres Symptom sein.

Ovo-testikuläres DSD

Was heißt das?

Gewebe besteht aus vielen einzelnen Zellen.
Zum Beispiel Haut-Gewebe.
Ovo-testikulär heißt:
Es gibt ovarielles und testikuläres Gewebe.
Ovarielles Gewebe ist zum Beispiel Eierstock-Gewebe.
Testikuläres Gewebe ist zum Beispiel Hoden-Gewebe.
Ovo-testikulär bedeutet also:
Es gibt weibliche und männliche Merkmale.
Das kann ganz unterschiedlich aussehen.

Was passiert in der Pubertät?

Der Körper verändert sich oft in der Pubertät.
Diese Veränderungen sind aber ganz unterschiedlich.
Das liegt an dem einzelnen Körper.
Und daran,
wie das unterschiedliche Gewebe verteilt ist.

Worauf könnte ich achten?

Es wird empfohlen:
Operationen werden nur im Notfall durchgeführt.
Muss der Körper verändert werden?
Das soll das Kind selbst entscheiden.
Sie müssen warten,
bis das Kind diese Frage entscheiden kann.
Eine frühere Operation kann schlimme Folgen haben.

Ullrich-Turner-Syndrom

Was heißt das?

Die Zahl der Geschlechts-Chromosomen ist anders.
Es gibt zwei Möglichkeiten:
– Die Person hat nur 1 X-Chromosom.
Der Chromosomen-Satz ist dann:
45, X0.
– Die Zellen haben verschiedene Chromosomen-Sätze.
Das heißt:
Manche Zellen haben 45, X0.
Andere Zellen 46, XX.
Oder 46, XY.
Das nennt man einen
Mosaik-Chromosomen-Satz.

Was passiert in der Pubertät?

Menschen mit Ulrich-Turner-Syndrom produzieren oft wenige Sexual-Hormone.
Es kann schwieriger sein,
Kinder zu bekommen.
Betroffene können deshalb Sexual-Hormone einnehmen.
Sind Sie unsicher,
ob Sie ein Kind bekommen können?
Lassen Sie sich von einem Endokrinologen beraten.
Endokrinologen sind spezialisierte Ärzte.
Sie kennen sich besonders gut mit Hormonen aus.
Auch Selbsthilfe-Organisationen können Sie unterstützen.

Worauf könnte ich achten?

Verschiedene körperliche Folgen sind möglich.
Kinder mit Ulrich-Turner-Syndrom sind oft kleiner als andere.
Viele haben kurze Nägel an den Fingern und Füßen.
Der Unterkiefer ist häufig klein.
Der Brustkorb ist oft breiter.
Die Kinder haben auch ein größeres Risiko für:
– Herz-Kreislauf-Krankheiten
– Nieren-Krankheiten
– Schilddrüsen-Krankheiten
– Skelett-Krankheiten
– Ohren-Krankheiten
– Augen-Krankheiten
– Darm-Krankheiten

Menschen mit Mosaik-Chromosomen-Satz:
Die Diagnose wird oft erst später gestellt.
Das kann im Jugendalter sein.
Oder bei Erwachsenen.

Wann ist eine Therapie mit Hormonen sinnvoll?

Hormone haben ganz viele Aufgaben im Körper.
Die Einnahme von Hormonen ist eine komplexe Sache.
Denn Hormone haben immer viele Wirkungen.
Ihr Einfluss ist nicht auf einen kleinen Teil begrenzt.
Aber Hormone sind auch wichtig für die Gesundheit.
Darum müssen manche Menschen Hormone einnehmen.

Das nennt man Hormon-Therapie.
Es gibt viele Gründe für eine Hormon-Therapie.
Die wichtigsten Gründe sind:
– Folge-Erkrankungen vermeiden.
Hormon-Mangel kann andere Krankheiten auslösen.
Zum Beispiel Osteoporose.
– Zufriedenheit eines Menschen mit seiner Entwicklung.
Manche Menschen sind unzufrieden damit:
– Wie sich ihr Körper entwickelt.
– Wie sich ihr Geschlecht entwickelt.
Eine Hormon-Therapie kann ihnen helfen.

Das Risiko von Krebs ist wichtig.
Aber es darf nicht Ihr Leben bestimmen.

Das Risiko von Krebs ist ein wichtiges Thema.
Es begegnet vielen inter-geschlechtlichen Menschen.
Aber es gibt nur sehr wenige sichere Informationen.

Das Risiko kann für Menschen mit einer geschlechtlichen Variation
größer sein.
Bösartige Tumore können in den Keim-Drüsen entstehen.
Bösartig bedeutet:
Der Tumor kann lebens-gefährlich sein.
Keim-Drüsen liegen manchmal im Bauch-Raum.
Dort ist es wärmer.
Früher dachte man:
Das Risiko ist in diesen Fällen immer größer.
Deshalb hat man oft gesagt:
Die Keim-Drüsen sollen weg-operiert werden.
Diese Operation nennt man Gonadektomie.
Keim-Drüsen heißen auch Gonaden.
Eine Gonadektomie hat schwere Folgen.
Menschen ohne Keim-Drüsen müssen immer Hormone einnehmen.
Aber niemand weiß genau:
Wie wirken diese Hormone bei verschiedenen inter-geschlechtlichen Körpern?
Das wurde bisher kaum untersucht.

Es ist besser,
die Keim-Drüsen regelmäßig zu kontrollieren.
Der Bauch wird regelmäßig abgetastet.
Und es werden Ultraschall-Untersuchungen gemacht.
So kann man feststellen,
ob die Gonaden sich verändern.
Sprechen Sie mit einem Arzt oder einer Ärztin.
Jede Situation ist anders.
Denken Sie daran:
Allgemeine Empfehlungen helfen Ihnen nicht.
Es wird zwar vermutet:
Manche Variationen haben ein größeres Risiko für Krebs als andere.
Aber es gibt noch keine sicheren Zahlen.

Operationen

Es geht oft um Operationen.
Wir leben in einer Gesellschaft.
Gesellschaft bedeutet:
Eine große Gruppe von Menschen.
Menschen,
die zusammen leben.
Die Gesellschaft stellt sich vor:
So sieht ein Mädchen aus.
So sieht ein Junge aus.
Mediziner und Medizinerinnen haben lange empfohlen:
Inter-geschlechtliche Kinder sollen operiert werden.
Kinder sollen eindeutige Mädchen oder Jungen sein.
Ihre Körper werden bei einer Operation verändert.
Das wird heute immer noch gemacht.
Es gibt aber keine gesundheitlichen Gründe für diese Operationen.
Solche Operationen sind schlecht.
Sie führen oft zu neuen Problemen.
Zum Beispiel können Narben wieder aufgehen.
Oder es gibt Menschen,
die nach einer Operation Probleme beim Pipi machen haben.
Viele Menschen leiden auch seelisch nach einer Operation.
Sie wissen:
Es gab keine gesundheitlichen Gründe für die Operation.
Sie sind nicht normal.
Sie müssen anders sein,
als sie sind.
Das ist eine große Belastung.
Die Betroffen fragen sich:
Wie wäre mein Körper heute ohne die Operation?
Wäre ich heute ein anderer Mensch?
Die Operationen führen zu schweren Problemen.
Viele Betroffene werden seelisch krank.

Operationen gegen den Willen der Betroffenen sind heute verboten.
Kinder und Jugendliche haben Rechte.
Eine Operation ohne ihre Zustimmung verletzt ihre Menschen-Rechte.
Viele Ärzte und Ärztinnen empfehlen Eltern trotzdem eine Operation.
Sie sagen zum Beispiel:
Das Kind kann später bessere sexuelle Erfahrungen machen.
Operationen dürfen nur mit Zustimmung von dem Betroffenen stattfinden.
Ein Gesetz dazu gibt es noch nicht.
Viele sagen:
Ein Verbot von Operationen ohne Zustimmung muss eingeführt werden.
Ein Verbot kann inter-geschlechtlichen Menschen helfen.
Es kann helfen,
die Menschen-Rechte von inter-geschlechtlichen Menschen besser zu schützen.

Es gibt auch Operationen mit Zustimmung.
Der betroffene Mensch entscheidet sich dann selbst für die Operation.
Die Menschen müssen sich unbedingt vorher informieren:
– Bezahlt die Krankenkasse die Operation?
– Welche Folgen hat die Operation? Hier lesen Sie mehr über die Rechte
gegenüber der Krankenkasse.

---

[1] CAIS, PAIS und MAIS sind englische Abkürzungen.
– CAIS:
Complete Androgen Insensitivity Syndrome
– PAIS:
Partial Androgen Insensitivity Syndrome
– MAIS:
Minimal Androgen Insensitivity Syndrome

[2] Die Zahl ist die Gesamt-Zahl der Chromosomen.